De som har den arvelige muskelsvinnsykdommen ALS, ønsker mer forskning på sykdommen. Forskningen har så langt ikke mottatt statsstøtte i Norge.
ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en sjelden sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale.
Stamceller og gener
Forskerne Axel og Ionna Sandvig, ved Norges Teknisk Naturvitenskapelige Universitetet (NTNU), jobber med ALS:
– Vi forsker på stamceller som kommer fra hudbiopsier fra ALS-pasienter og som man håper kan brukes til å forstå sykdommen bedre på et cellulært og molekylært nivå. Vi leter også etter genfeil som kan settes i sammenheng med ALS. Andre forsker på dyremodeller som har en sykdomsutvikling som ligner ALS, sier de.
De synes det er trange kår og ønsker mer midler:
– Uten statsstøtte betyr det at det blir mindre midler til å forske på denne sykdommen og at den finansieres via private donasjoner, spesielt via ALS-norsk støttegruppe. Når sykdommen er så alvorlig er det viktig at forskningen får statsstøtte, sier de to.
De kan fortelle at Norges forskningsråd nylig hadde en utlysning som åpner for øremerket finansiering til ALS-forskning. Dette kan gi et håp om et løft til ALS-forskningen i Norge.
Vil hjelpe fremtidens generasjoner
Stein Erik Mauseth var politimann i 35 år og jobbet tjue år som krise- og gisselforhandler. I april 2017 fikk han diagnosen ALS.
– Våren 2016 merket jeg at noe skjedde med kroppen. Et år senere fikk jeg diagnosen. Nå trener jeg to ganger i uka hos fysioterapeut, spesielt med styrke for ben og overkropp. Sykdommen har utviklet seg gradvis, og nå klarer jeg ikke å gå uten gåstol, sier han.
Han er opptatt av forskning på ALS. Hans mor døde av ALS bare 57 år gammel i 1994.
– 400-600 nye får ALS hvert år og det er viktig å forske på en slik sykdom som er dødelig. Det vil gi håp for fremtidige generasjoner. Jeg kjenner noen som har fått dette når de er 26 år, og jeg kjenner en som var 38 år da han døde av denne sykdommen. Det er viktig for pasienten, familien og de rundt at det forskes. Det forskes i flere land, som USA, Sverige og andre steder. I Norge burde vi få flere midler, fordi da kan vi utveksle forskningsarbeid med andre land, sier han.
