Utmattelse og hudkløe kan være tegn på alvorlig leversykdom

Mange går med leversykdommen primær biliær cholangitt (PBC) uten å vite det, siden symptomene kan være få eller fraværende i starten. Men det er avgjørende at den oppdages tidlig da ubehandlet PBC kan føre til leversvikt. Heldigvis finnes det i dag effektiv behandling som kan stoppe sykdomsutviklingen hos de aller fleste pasientene.

– PBC er en leversykdom som kjennetegnes av betennelse i de små gallegangene i leveren, forklarer overlege Kristin Kaasen Jørgensen ved gastromedisinsk avdeling på Akershus universitetssykehus. Ved siden av å ha et spesielt ansvar for leverpasienter på Ahus er hun også førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo.

Kristin Kaasen Jørgensen

Overlege gastromedisinsk avdeling Akershus universitetssykehus og førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo

Både arv og miljø spiller inn

Selv om den eksakte årsaken til PBC fortsatt er ukjent, vet forskerne at flere faktorer spiller inn i sykdomsutviklingen.

– For å utvikle PBC må man være genetisk disponert, der ulike miljøfaktorer i tillegg spiller inn, forklarer Jørgensen.

Forskning har vist at faktorer som røyking og enkelte miljøgifter kan øke risikoen for å utvikle PBC. I tillegg ser man geografiske forskjeller i forekomsten av PBC, med høyere forekomst blant annet i Nord-Europa.

– Dette kan blant annet skyldes variasjoner i miljømessige eksponeringer blant befolkningen, sier overlegen videre.

Kvinner rammes hardest

I Norge har mellom 1 000 og 2 000 personer sykdommen, og forekomsten er økende.

– Det er aller flest kvinner som får sykdommen PBC. Rundt 90 prosent av pasientene er kvinner, hovedsakelig i alderen 40-70 år, men de senere årene ser vi imidlertid at flere menn rammes, sier Jørgensen.

Fra symptomfri til utmattende hverdag

De fleste har få eller ingen symptomer når PBC først oppdages.

– Dette er en sykdom som vanligvis stilles ut fra blodprøver, forklarer Jørgensen.

– Men etter hvert som sykdommen utvikler seg og gallegangene i leveren brytes ned, kan pasienten utvikle plagsomme symptomer.

Overlegen beskriver vedvarende utmattelse som en av de største utfordringene for pasientene. Ifølge overlegen opplever mellom 60 og 80 prosent av pasientene dette.

– Denne konstante utmattelsen kan være svært belastende for pasientene som kan oppleve sin livskvalitet redusert. Mange av pasientene er midt i livet, i jobb og med familie.

De opplever at de har mindre overskudd enn tidligere, noe som gjør det vanskelig å utføre jobben sin, følge opp barna og opprettholde et normalt sosialt liv, forklarer Jørgensen. Hun understreker at det er viktig for pasientene å sørge for nok hvile, opprettholde en regelmessig døgnrytme og være i fysisk aktivitet, selv om dette kan være krevende.

– I tillegg har omkring halvparten plagsom hudkløe, særlig ved varmt og fuktig vær eller om natten. Noe som også kan være svært belastende for livskvaliteten, sier Jørgensen videre. Her har vi imidlertid flere medikamenter tilgjengelig som kan gi god symptomlindring i veldig mange tilfeller.

God effekt av behandling

– Vi har ingen kur mot PBC, men vi har god behandling som kan holde sykdommen i sjakk og forhindre videre utvikling, understreker Jørgensen.

I mange år har legene hatt tilgang til et effektivt medikament som stopper sykdomsutviklingen hos flertallet av pasientene.

– For de 20-30 prosentene som ikke har gunstig effekt av standardbehandlingen, har vi nå også fått nye behandlingsmuligheter.

Og ifølge overlegen vil det komme flere nye medikamenter for denne gruppen pasienter i nær fremtid. Noe som gir enda større grunn til optimisme.

Tett oppfølging er viktig

Pasienter med PBC følges hovedsakelig opp av spesialisthelsetjenesten med regelmessige kontroller for å kartlegge symptomer og tilpasse behandlingen individuelt.

– Det aller viktigste pasientene selv kan gjøre er å ta medisinene som foreskrevet. Dette kan være utfordrende for dem som har lite symptomer, men det er avgjørende for å hindre at sykdommen utvikler seg og gir større problemer i fremtiden, understreker overlegen.