Fra et aktivt liv; faglig, sosialt og kroppslig har ALS-diagnosen raskt ført meg til rullestol, pustemaskin og personlige assistenter. Jeg trenger hjelp til alt fra mat til stell, PC blir øyenstyrt, og så videre.
Med to til tre års forventet levetid fra diagnose, gir dagens ALS-medisin to til tre måneder forlenget liv! Det er med andre ord intet håp. Medisinen kom for øvrig for 25 år siden, siden da har intet har skjedd på medisinfronten i Norge. Det er ingen som har dårligere tid enn en ALS-pasient – kun en død laks!
Fremtidsdrømmer knuses
ALS-diagnosen gjør at livsmål går i grus: å bli gammel med kjæresten sin, å se sine voksne barn modnes, å følge barnebarn til skole. Fremtidsdrømmer knuses. Jeg må da gjøre det beste ut av det for familie, venner og medmennesker.
Hva kan jeg bidra med slik at jeg ikke dør av ALS-sykdommen forgjeves. Forskning og utvikling for effektiv medisin, hjelpemiddelutvikling og bedret forståelse av ALS.
ALS trenger vesentlig mer ressurser i Norge for å kunne bekjempes effektivt, slik som mange alvorlige sykdommer i Norge i dag allerede er bekjempet og leges.
Les mer om ALS her.
Av Eddy G. Torp
