Hege Nilsen har Crohns, som er en inflammatorisk tarmsykdom (IBD). Hun tror det er vanskelig for folk flest å forstå hvordan en fordøyelsessykdom påvirker den som har sykdommen.
– Jeg syns ikke det er pinlig å snakke om Crohns, og forteller gjerne om sykdommen. Det som er litt mer slitsomt, er å få folk til å forstå hvor alvorlig det kan være, sier Hege Nilsen.
– Man blir tappet for energi av å ha så mye smerter, og av å løpe på toalettet hele tiden. Det skjønner ikke folk som ikke har opplevd det selv, sier hun videre.
Selv om Nilsen går på immundempende medisiner, har hun likevel aktiv betennelse i tarmen. I perioder, må hun ofte på toalettet.
– Jeg kan ikke holde meg sånn som andre folk. Jeg er avhengig av at det alltid er toalett tilgjengelig. Noen ganger må jeg på toalettet igjen bare ti minutter etter jeg har vært der. Andre ganger kan det gå flere timer. Det er uforutsigbarheten som gjør det vanskelig, sier hun, og legger til at hun heldigvis ikke selv har opplevd mye tabu rundt sykdommen.
Vanskelig å få låne toalett
– Det jeg syns er mest problematisk, er å få låne toalett når jeg er i butikken. Jeg får ofte høre at de ikke har toalett, men så kommer det gjerne frem etter hvert at de har personal-toalett. Derfor har jeg alltid med meg toalett-kortet mitt når jeg er ute. Det har jeg fått som medlem av Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF). Der står det at jeg har en fordøyelsessykdom og at jeg trenger rask tilgang på toalett. Da går det som regel greit. Det er ganske pinlig å måtte stå i butikken og diskutere om jeg kan få låne toalettet eller ikke, sier Nilsen.
Viktig å oppsøke lege tidlig
Nilsen tror en del venter for lenge før de går til lege med fordøyelsesplager. Selv oppsøkte hun lege tidlig, men fikk ikke diagnosen før det hadde gått mange år.
– Jeg har hatt smerter i magen siden jeg var 15-16 år gammel. Jeg ble sendt til undersøkelse, men det var ingen ting som tydet på at jeg hadde Crohns. Derfor fikk jeg beskjed om at det bare satt i hodet. Først rundt ti år senere, da jeg begynte å få blod i avføringen, ble jeg tatt på alvor, sier hun.
Irritabel tarm er en annen tarmlidelse som du kan lese mer om nedenfor
Hva er irritabel tarm?
Av: Birgitte Berentsen, Daglig leder ved Nasjonal Kompetansetjeneste for Funksjonelle Mage-tarmsykdommer, og Førsteamanuensis ved Klinisk Inistitutt 1, Universtietet i Bergen
Funksjonelle mage-tarmsykdommer omfatter tilstander der plagene er knyttet til magesekk, tynntarm eller tykktarm, hvor man ved medisinsk undersøkelse ikke finner sykdom eller noe galt med organene. En av de vanligste funksjonelle lidelsene er irritabel tarmsyndrom (IBS). Irritabel tarm defineres i dag som en forstyrrelse av mikrobiota-tarm-hjerne-aksen. Det betyr at det er en sammenheng mellom forstyrrelser i tarmbakteriesammensetningen, tarmens funksjon og kommunikasjonen til og fra hjernen.
Et kjent helseproblem
Irritabel tarm er et helseproblem som er nevnt så langt tilbake som i gamle egyptiske papyrus. I 1946 ble denne lidelsen igjen nevnt i den medisinske litteraturen, av Edson og hans medarbeidere. Utfra daværende undersøkelsesmetoder, kunne man ikke finne noen medisinsk forklaring på pasientens symptomer. På grunn av dette har enkelte betraktet irritabel tarm som en psykisk lidelse. Irritabel tarm er imidlertid en vanlig sykdom som vi nå vet rammer 1 av 10 i den norske befolkningen.
Likevel er det bare toppen av isberget av personer med irritabel tarm som oppsøker lege og helsevesenet. 70-80 prosent av pasienter med irritabel tarm oppsøker ikke lege. I stedet for neglisjerer de symptomene, og betrakter dem som en del av hverdagen. Det betyr at antall individer som lider av IBS, langt overstiger det som er angitt for den norske befolkningen. Så du er virkelig ikke alene om dette!
Sykdom med lav status
Mange opplever at leger og samfunnet ellers ikke erkjenner irritabel tarm som en skikkelig sykdom. IBS har ikke særlig høy status som sykdom. Til tross for flere tester, undersøkelser og hyppige legebesøk, er personer med irritabel tarm ofte misfornøyd med helsevesenet. Mange føler også at fastlegen kan for lite om diagnosen til å kunne bistå med tilstrekkelig hjelp. Det er lett å føle seg misforstått og oppleve at man betraktes som hypokondere eller psykisk syk.
Det er en generell oppfatning i samfunnet og blant helsepersonell, at ettersom irritabel tarm ikke er en livstruende sykdom, er den ikke viktig. Mange glemmer at irritabel tarm reduserer den enkeltes livskvalitet betraktelig. IBS kan føre til sosial isolasjon, som igjen kan føre til at man slutter i arbeidslivet eller med studier og at relasjoner blir ødelagt.
Ingen kur mot irritabel tarm
Det finnes dessverre ingen kur mot irritabel tarm, men vi jobber for å spre kompetanse innen hva som er mulig å gjøre for symptomlette og bedre livskvalitet. Sykdomsbildet er ofte svært komplisert og mange sliter ofte med hodepine/ spenningsholdepine, kronisk trøtthet og slapphet, halsbrann, kolikksmerter, forstoppelse, smerter i underlivet ved samleie, søvnproblemer, depresjon, angst, brystsmerter, pustebesvær, oppblåst mage, kramper i magen, og frysninger. Kjenner du deg igjen i noe av dette anbefaler vi at du tar en titt på våre nettsider www.helse-bergen.no/NKFM.
Formidler kompetanse
Ved vanlig utredning er funksjonelle mage-tarmsykdommer karakterisert ved nær normale funn og det kan være utfordrende for en lege å trekke diagnostiske konklusjoner. Som kompetansetjeneste er vår oppgave å bygge opp, veilede og formidle kompetanse i helsetjenesten.
NKFM er ingen behandlingstjeneste og tar ikke imot pasienter direkte. Er man pasient skal man alltid kontakte sin fastlege som videre henviser til sykehustjenester. Se våre nettsider for mye nyttig informasjon www.helse-bergen.no/NKFM.
Vi og følger opp behandling, sprer forskningsresultater, etablerer forskernettverk, samt implementerer ny kunnskap og utarbeider retningslinjer i regi av Helsedirektoratet. NKFM er en nasjonal tjeneste hvor brukergrupper og alle landets helseregioner er aktivt engasjert og eksterne referansegruppemedlemmer veileder og sikrer at alle Norges helseregioners interesser blir representert.
Vårt mål er at kompetanseoppbygging vil føre til tidligere diagnose, større diagnostisk sikkerhet, overføring av trygghet, samt opplæring i hvordan sykdom kan takles i hverdagen. I samarbeid med Norsk forening for allmennmedisin, Den norske legeforening, og Universitetet i Bergen holder vi jevnlig kurs for allmennleger, leger i spesialisering og andre helsearbeidere.
For informasjon om kurs se legeforeningens kurskatalog eller våre nettsider www.helse-bergen.no/NKFM. Ønsker du å holde deg oppdatert kan du også følge oss på facebook Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer.
Lenke: Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer | Facebook
FAKTA OM LMF
Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) er en landsdekkende forening for alle med en mage- og tarmsykdom. Vi jobber interessepolitisk og kjemper hver dag for mage- og tarmsykes rettigheter, og for å sikre deres livskvalitet.
Vi utgir kvalitetssikret informasjon om sykdommene og støtter opp om forskning. Som medlem av LMF kan du delta på medlemsmøter og utveksle erfaring med andre i samme situasjon.
Vi har egne samlinger både for barn, unge, foreldre og voksne.
Vi tilbyr også våre medlemmer faglig påfyll gjennom foredrag og seminarer.
I tillegg får du som medlem tilgang til en rekke videoforedrag, rabatter hos advokat, tilgang til vårt medlemsmagasin, dokort med mer.
Å være medlem av LMF preges av glede, humør, kunnskap og samhold. Husk, du er ikke alene! Meld deg inn i dag og hjelp oss med å gjøre hverdagen bedre for alle med en mage-tarmsykdom. Jo, flere medlemmer vi er jo større gjennomslagskraft får vi!
