Blodkreftsykdommer som leukemier og andre blodkreftsykdommer behandles i hovedsak med medisin. Stråling benyttes for behandling av skjelettet, og i tilfelle der pasientene har redusert produksjon av blod og blodplater benyttes blodoverføringer. Faktisk er blodkreftpasientene de største forbrukere av blod ved landets sykehus.
Tilgang på medisin er viktig for pasienter og leger. Selv om flere typer blodkreft ikke kan kureres er lengre levetid forbedret de siste ti årene. Statistikk blant andre fra Kreftregisteret, viser positiv effekt av nye medisiner i denne perioden.
Kroppen til pasienter vil ofte avvise medisiner etter en tid. Kreftcellene bygger immunitet, og legene må skifte til en annen type medisin (behandlingslinjer). Derfor er spørsmålet om tilgang på nye medisiner så viktig for pasienter som berøres. Usikkerhet rundt godkjenning, forsinkelser og lang saksbehandling hos myndigheter skaper fortvilelse.
Compassionate Use
Et steg i riktig retning, men etter flere års unødvendig forsinkelse hos myndighetene, er åpning for at pasienter kan få prøve ut medisiner som ikke er godkjent, men som er en del av etablerte kliniske studier, en ordning som kalles Compassionate Use. Det betyr at legemiddelindustrien og sykehusene får ta i bruk nye medisiner for utprøving.
Regjeringen har også kommet med en ny handlingsplan som skisserer mer aktivt bruk av kliniske studier. Det gir håp om at vi kan få flere slike studier til Norge. Medisinene har sikkerhetsgodkjenning fra det europeiske medisinrådet. Alle norske blodkreftpasienter bør få tilbud om å være med på slike programmer.
Dog er det en utfordring her. For å kunne få best mulig resultat av forskningen må pasientene ha en medisinhistorie/behandlingsrekkefølge som kan sammenlignes med for eksempel pasienter i andre land. Når Norge er så sene til å godkjenne nye medisiner kan gjennomføring av klinisk forskning forsinkes.
En liten gruppe pasienter
Det er også viktig for pasienter at myndighetene forstår at vi representerer små grupper med pasienter. Utprøving og arbeid med nye medisiner kan det forskes på, men antallet pasienter som kan stille opp er begrenset. Det krever at godkjenning ikke har like mye data som i store pasientgrupper. Iblant blir ulike pasientgrupper sidestilt. Det er urimelig, da små pasientgrupper dermed må vente altfor lenge på godkjenning.
Medisin koster penger. Legemiddelindustrien vil holde prisen hemmelig og myndighetene sier at mange medisiner er for dyre. Ikke minst når kombinasjon av slike medisiner viser seg å være mest effektive, slik det ofte har vist seg å være i kreftbehandling. Men ingen vil si hva man er villige til å betale for et menneskeliv. Det er den triste faktoren i denne debatten!
Etter valget blir det regjeringsforhandlinger. Uansett hvem som skal ha det politiske ansvaret for helsebudsjett og helsepolitikk, må det forventes tiltak for å bidra til blodkreftpasientenes trygghet og visshet om at de får den beste behandlingen. Det er vår utfordring til den nye regjeringen å ta tak i dette framover.
Olav Ljøsne
Leder, Blodkreftforeningen
Tekst: Blodkreftforeningen
