Bedre livskvalitet med stomi

I dag lever over 20 000 nordmenn med stomi. Allikevel er det mye tabu rundt det.

Stomi er det samme som utlagt tarm, og innebærer at tykk- eller tynntarmen blir lagt ut gjennom et hull i magen. Hvert år utføres det rundt 2 000 slike operasjoner i Norge, ifølge Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft (NORILCO) .

Grunnen til at man får stomi, kan være at man har kronisk tarmbetennelse som Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt, medfødte skader, kreft eller lignende. Også urinlederne kan bli lagt. Da heter det urostomi.

–  For mange kan en stomioperasjon redde liv, for eksempel for de som får kreft. Men for oss som har ibd-sykdommer, gjør det at man kan leve litt friere. Man slipper å fly på do 20 ganger om dagen, sier Jane Halvorsen.

Tilbyr hjelp til stomiopererte

Hun er hovedstyreleder i NORILCO , som er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

– Vi driver hovedsaklig med likepersonsarbeid hvor vi snakker med andre som skal opereres eller har fått en stomi, for å vise hvordan det er å leve med det, sier Halvorsen.

I tillegg er NORILCO aktiv på det politiske plan, hvor de jobber for medlemmenes rettigheter til å få nødvendig utstyr på blå resept.

NORILCO er også et sted der man kan møte personer som sliter med de samme problemene som en selv.

– Det å bare sitte der og vite at den som sitter ved siden av deg forstår akkurat det du går igjennom, det er gull verdt. Jeg tror det er kjempeviktig for å få den støtten og det samholdet, sier Halvorsen.

Jane Halvorsen

Styreleder i NORILCO

Mye syk i oppveksten

Halvorsen fikk diagnosen Crohns sykdom i 1973, men ble ikke stomioperert før i 2007.

–  I ungdommen ble jeg operert flere ganger og ble alltid forespeilet av legene at det kunne hende at jeg våknet med en pose på magen. Da sa jeg at det skulle jeg ikke ha. Men da jeg fikk det, tenkte jeg: “Hvorfor i all verden fikk jeg ikke dette før?”

Under oppveksten var sykdommen en sosial sperre for henne. Hun kunne aldri gå ut med venner uten å kartlegge hvor nærmeste toalett var. Dessuten var hun mye syk med diaré, blodig avføring, oppkast og store magesmerter.

Større frihet med stomi

For Halvorsen har stomioperasjonen forbedret livskvaliteten hennes. Nå kan hun leve et vanlig liv uten å la seg styre av tarmen. Det holder å bytte pose en gang om dagen, det lukter ikke og posen er usynlig under klærne.

– Med stomi kan manleve helt normalt, bade i basseng, dusje og gå med vanlige klær, sier Halvorsen.

Hun synes det er synd at det fortsatt er mye tabu rundt sykdommen, og oppfordrer folk til å være mer åpne. Hvis du kvier deg for å snakke om det, start med de nærmeste, er oppfordringen hennes.

– Det er viktig at vi blir kvitt det tabubelagte, både i skolegang, arbeidsliv, og vennekretsen, avslutter Halvorsen. 

Av Sissel Nilsen