I en stor pasientkampanje kalt Livet med kronisk sykdom – Hva nå? gir Spafo Norge diagnosen aksial spondyloartritt et ansikt. Et digitalt hefte med informasjon, og flotte bilder tatt av den anerkjente fotografen Morten Krogvold, skal bidra til å bryte ned fordommerog diskriminering som kronisk syke blir møtt med i samfunnet.
– Ankyloserende spondylitt/aksial spondyloartritt (AS) het tidligere Bekhterev sykdom. Det er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom, som hovedsakelig angriper bekkenet, ryggen, nakken og brystkassen, men også perifere ledd kan rammes, forteller Lillann Wermskog.
Lillann Wermskog
Leder i Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge)
Hun er leder i Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge).
– AS er en livsvarig sykdom – det finnes ingen kur mot den, men det finnes både medisinsk og ikke-medisinsk behandling som kan redusere symptomene og gi bedre livskvalitet. Den utvikler seg gjerne langsomt over flere år, og det kan være vanskelig å stille diagnosen, forteller hun, og legger til;
– Mennesker med AS lurer på hvordan veien videre i livet skal bli med en kronisk sykdom, men har ofte også spørsmål om hvordan man skal forholde seg til arbeidsgivere, venner og pårørende. Det er et behov for folkeopplysning om sykdommen. Veien til en diagnose begynner med at man selv forstår at de symptomene man har er noe man skal ta opp med fastlegen.
Kunnskapsløft
Det er også viktig at det er god kunnskap hos fastlegen, slik at man blir sendt videre til revmatolog.
– Det er i dag altfor lite kunnskap i samfunnet og hos fastlegen om AS, så veien fra fastlegen til man kommer til revmatolog kan være lang. Det kan være vanskelig som pasient å forstå at smertene man har i muskler og skjelettet er en alvorlig inflammatorisk ryggsykdom. Selv om man i dag anser behandlingen for AS som god er det bare 40 prosent av pasientene som kan gå på en biologisk behandling, og selv for disse pasientene er sykdomsbyrden svært tung, sier Wermskog.
Hun forklarer at mange har utfordringer med mobilitet, får leddskader og sammenvoksinger.
– Man møter på utfordringer som student og i arbeidslivet, samtidig som man bekymrer seg for familieliv og om man kan ha et aktivt og sosialt liv, sier Wermskog.
I den nye pasientkampanjen til Spafo Norge har fotograf Morten Krogvold laget en bildeserie av Felix Baldauf som lever med AS.
– Målet med kampanjen er å gi sykdommen et ansikt. Felix sitt mål er å bli verdensmester i bryting, selv om han har levd med ekstreme smerter siden han var 15 år. Han fikk diagnosen i 2021 og er nå 27 år gammel. Vi håper at det å bruke en kjent fotograf som Morten Krogvold, som tidligere har satt fokus på nedsatt funksjonsevne, vil hjelpe oss med å synliggjøre AS i samfunnet, sier Wermskog.
Hva nå?
– Vi i Spafo Norge ønsker med dette prosjektet å sette fokus på hvordan det er å leve med en kronisk sykdom når man har fått en diagnose. Både hvordan man mentalt kan mestre sykdommen sin og akseptere den, men også hvordan man kan være et aktivt menneske. Kampanjen har som hensikt å bryte ned fordommer og diskriminering som kronisk syke blir møtt med i samfunnet, for eksempel at de er svakere eller latere enn andre, sier Wermskog. Hun forklarer at disse fordommene er med på å gjøre sykdommen til en påkjenning mentalt også. Arbeidsgivere kan for eksempel være skeptiske til å ansette kronisk syke mennesker, fordi de forventer at det blir mye sykemeldinger og fravær.
Spafo-lederen forteller at veldig mange i samfunnet har en oppfatning om at muskel- og skjelettsykdommer bare rammer gamle damer.
– Faktum er at denne sykdommen rammer mennesker i alle aldre og like mange menn som kvinner. Det har ingen betydning hvor i samfunnet du kommer fra. AS er en autoimmun sykdom, en sykdom der kroppen angriper seg selv, sier hun.
Aksept
Foto: Morten Krogvold
– Vi vet at mange sliter med å akseptere at de har fått en kronisk sykdom, så det er virkelig flott at Felix Baldauf stiller opp og tør å snakke om dette. Han er utrolig ærlig og snakker om både nedturene og oppturene han har og har hatt, og hvordan han lever med sykdommen nå. Dette er svært viktig for å inspirere andre mennesker med AS. Man kan få til det man vil, selv om man er rammet av en alvorlig sykdom. Vi vil gi håp om at det er fullt mulig å leve godt med AS, og at man ikke føler seg så alene med en kronisk sykdom – som man skal ha med seg hele livet. Husk at sammen er vi sterkere, avslutter Wermskog.
Tekst: Lise Mette Eidet
