Vi vil vise at du kan gjøre alt, selv om du har diabetes!

Vanligvis forbinder vi ikke det å kunne spille ishockey på elitenivå, vandre i fjellet, campe langs kysten og i tillegg kunne ligge på sofaen på fredager og spise godteri, med å ha diabetes type 1.

Evelina Byström og Ludwig Niedebach eller DiabetesT1Couple som de kaller seg på Instagram, har som lidenskap å forandre det bildet mange har av sykdommen, og motivere andre til å våge og leve livet fullt og helt.

Evelina hadde lenge lurt på om hun skulle skrive noe på sosiale medier om sine erfaringer innenfor diabetes type 1, men det var først når kjæresten Ludwig fikk sin diagnose at de startet Instagram kontoen DiabetesT1Couple. I dag har de flere tusen følgere og deler og forteller om livet med diabetes type 1 på en informativ, inspirerende og morsom måte.

– Vi følte at nå som vi er to så har vi enda bedre forutsetninger for å dele hverdagen vår med andre. Med Instagramkontoen ønsker vi å vise at det er fullt mulig å leve et relativt normalt liv selv om du har diabetes type 1. Det er mange foreldre som følger oss. Ofte har barnet deres akkurat fått diagnosen og de synes det er mye nytt å sette seg inn i. Vi får flere tilbakemeldinger om at følgerne liker det vi deler, samtidig som vi får også mange spørsmål om hvordan man skal håndtere ulike situasjoner. Vi vil gjerne motivere både barn og voksne, og hvis vi kan leve et godt og morsomt liv, så kan også du det, forteller Evelina.

– Vi ønsker å gjøre det mer åpent å snakke om diabetes og det å ta insulin. Insulin er livsviktig, og man kan ikke vente med behandlingen til man er alene. Det er viktig å bli mer oppmerksom på diabetes type 1. Det er en vanlig sykdom, men kunnskapen i samfunnet er alt for lav og det gjør at mange føler seg alene. Sosiale medier er en god kanal, siden her kan også vanlige privatpersoner nå et stort publikum. Jo mer vi snakker om diabetes type 1, jo mer penger får forskningen, forklarer Ludwig.

Drømmer om å reise enda mer

I 2022 kjøpte Evelina og Ludwig en Jeep med taktelt, og Instagram-følgerne har fått være med på eventyr i den svenske og norske naturen, hvor ekteparet lager mat utendørs, camper og vandrer gjennom skog og fjell.

– Vi har alltid vært aktive, men ble enda mer ivrige etter at jeg fikk diagnosen min, sier Ludwig.

– Vi begynte forsiktig, men våget etter hvert å være lengre og lengre borte. Selvfølgelig krever det ekstra planlegging da vi har med oss ​​alle diabeteshjelpemidlene, men vi har funnet gode løsninger som hjelper oss å huske alt – og glemmer en av oss noe, så har ofte den andre litt ekstra.

– Vi har snakket om at vi ønsker å reise til utlandet i fremtiden, men skal vi reise langt og være lenge borte, kreves det enda mer planlegging. Vi er ikke helt der enda, men kommer dit på et eller annet tidspunkt! Det hadde vært gøy å reise rundt, møte andre med diabetes type 1 og utveksle erfaringer med hverandre, legger Evelina til.

20 år mellom diagnosene

Evelina var bare fire år gammel da hun fikk diagnosen diabetes type 1, og hun husker at skoletiden kunne være vanskelig når hun skulle måle blodsukkeret og ta insulin. Blodsukkeret svingte blant annet før eksamen på grunn av stress, og selv om det var hjelp å få, prøvde hun å overse diabetesen så den ikke skulle holde henne tilbake.

I tenårene møtte Evelina Ludwig, som også har diabetes type 1 i familien. Evelinas type 1 diabetes ble en naturlig del av deres felles hverdag og årene gikk. I 2020 begynte Ludwig å legge merke til at han drakk store mengder vann, måtte gå på do ofte, og plutselig så ble det verre.

– På ishockeytrening strevde jeg med å se hvem jeg spilte med, og jeg trodde jeg trengte briller. Symptomene kom plutselig og jeg hadde bare hatt dem i noen dager da jeg klaget til lagkameraten min. Han mente jeg burde sjekke om jeg hadde diabetes, så da jeg kom hjem til Evelina om kvelden målte hun blodsukkeret mitt. Det var 27 mmol/L, så vi dro rett til akutten, sier Ludwig.

– Fordi vi hadde kontroll på blodsukkerverdien, trodde legene at Ludwig visste at han har diabetes type 1. De antok at han hadde kommet fordi han ikke fikk ned blodsukkeret, så det tok litt tid før vi fikk riktig hjelp. Det var heldig at jeg også har diabetes type 1 og kunne måle blodsukkeret, ellers kunne det tatt enda lengre tid før vi oppdaget at noe var galt, forklarer Evelina.

Ludwig forteller om hvordan det føltes å få diagnosen:

– Selv om jeg har hatt diabetes type 1 rundt meg det meste av livet, kom det likevel som et sjokk. Jeg begynte å le, for hva er oddsen? Men jeg tror ikke du forstår alvoret i sykdommen før du står der selv.

– Da jeg fortalte det til lagkameratene mine og andre rundt oss, skjønte de ikke hvordan jeg hadde klart å få diabetes type 1, fortsetter Ludwig.

– Jeg trener mye og spiser riktig, men det er en vanlig misforståelse at alle typer diabetes har med livsstil å gjøre. Vi fikk også mange spørsmål fra familie og venner om hva vi skulle gjøre nå som vi var to personer med diabetes type 1. Men egentlig er det ikke så stor forskjell. Vi spiste allerede riktig og trente mye begge to. Nå handler det mest om både å planlegge og ta med druesukker eller en banan, i tilfelle du blir lav. Det er lett å glemme og kan føles stressende.

Mer tid i målområdet

I dag har både Evelina og Ludwig Rubin Medical sine systemer med Tandem t:slim X2 insulinpumpe og Dexcom CGM. Evelina fikk systemet i 2020:

– Jeg hadde en annen pumpe fra før og da garantitiden gikk ut ble jeg tilbudt en ny. Tandem t:slim X2™ insulinpumpen så både fin og moderne ut syntes jeg, så jeg valgte den. Den hjelper meg mye i hverdagen. Jeg kjenner mye tidligere når blodsukkeret er høyt og det er sannsynligvis fordi jeg er i målområdet i lengre perioder enn før. Teknologien hjelper meg også om natten, forteller Evelina.

Ludwig brukte først insulinpenn, fordi den fungerte bra med hockeyen, men for et drøyt år siden skadet han seg og kunne ikke spille på lenge.

– Blodsukkeret endret seg raskere etter at jeg sluttet å trene og ble vanskelig å forutsi, så jeg spurte diabeteslegen min om jeg kunne prøve en insulinpumpe i stedet. Evelina er så fornøyd med Tandem t:slim X2 og Dexcom CGM insulinpumpesystemet, så da valgte jeg det. Pumpen hjelper meg mye og er ikke i veien. Jeg pleier å koble den fra under kamper og trening, men ellers er den alltid på, sier Ludwig.

– Pumpen gir både frihet og trygghet, men det er fortsatt mye jobb å ha diabetes type 1. Mange tror at insulinpumpen gjør alt, men akkurat det stemmer ikke. Fortsatt kreves det mye planlegging for å holde blodsukkeret i målområdet, og så bytter vi jo infusjonssett og sensor hver uke. Men du lærer hvordan kroppen din reagerer, og det er ikke likt for alle. Lytt til kroppen din og la kun helsepersonell fortelle deg hvordan du skal ta vare på din diabetes type 1, avslutter Ludwig.

Tekst: Rubin Medical