Hull i hjertet, men hjertet fullt av Oscar

Året er 2016. Den lille lysluggede gutten som fra fødselen av bare har vært blid, kosete og rolig, har plutselig mistet språket, hatt en stor øreoperasjon og vært til utredning for hjernesvulst. Men det var ikke svulst. Det var ikke noe som kunne opereres eller vokses fra, det var noe annet. Noe som skal være med den lille familien bestandig. Oscar er autist.

Autismespekterforstyrrelser er utviklingsforstyrrelser som graderes etter alvorlighetsgrad. Barneautisme rammer oftere gutter enn jenter og debuterer før barnet har fylt tre år. I Norge anslås det at cirka ett av tusen barn har barneautisme. Barneautisme innebærer alvorlige funksjonsvansker som innebærer adferd som avviker i forhold til barnets mentale alder. (Kilde: NHI.NO)  

– Etter flere samtaler med eksperter og måneder med utredning så var jeg på en måte forberedt, forteller Line Albertsen, mamma til Oscar. Likevel ble det som et slag i ansiktet. Pusten gikk ut av meg og med håpet borte, følte jeg at jeg sto igjen med et hull i hjertet.

Autisme gir søvnproblemer

Tusen millioner tanker og fire år senere lever mamma, Oscar, lillebror Odin og bonuspappa sammen i et koselig rekkehus i Trondheim og livet går sin gang. Det skulle vise seg at Oscar også har en psykisk utviklingshemming i tillegg til autismen, og med to gutter i tett alder som krever sitt har Line blitt ufør. Noen av de utfordringene barn med autisme sliter med, er søvn. Prosjektet «Barn i Bergen» forsket på søvn og autisme og dokumenterte søvnproblemer og den negative påvirkningen dette har på livskvalitet og helse. Noe Line kan si seg enig i.

– Søvnvanskene startet ved tre års alder, da autismediagnosen ble et tema. Oscar fant ikke roen, og kunne bruke fire til fem timer før han sovnet. Selve søvnen var også av dårlig kvalitet, og en gang hørte vi det smalt i utgangsdøra kl. 03 på natten, og da fant vi han på lekeplassen. Etter det er det lenker på alle dører, forteller Line. Nå er hun oppe og sjekker han to til tre ganger på natten i de gode periodene.

Lavere produksjon av melatonin

Årsaken til at barn med autisme sliter med søvn er at de har lavere naturlig produksjon av søvnhormonet melatonin. For å bedre innsovingen og gi bedre netter har Oscar gått på legemiddel med tilføring av melatonin, samt allergimedisin. Dette kan til tider hjelpe, men er ingen garanti.

– Nettene hos oss er alltid uforutsigbare, og påvirker hele familien, forteller Line. De dagene han har hatt dårlig nattesøvn er han fryktelig sløv. Autister har noe de kaller bortfall, og dette har han mer av i slike perioder. Det vil si at han lukker seg inne og blir «borte». Dette har jeg vent meg mer til etterhvert, og vet at det er en nødvendighet for Oscar for å hente seg inn. Ellers kan han bli manisk, løpe rundt med en rar latter og vi sliter å få kontakt. Han spiser også mer enn normalt når han er trøtt. Heldigvis har vi et fantastisk samarbeid med skolen som tilrettelegger for gutten vår hver eneste dag, og som gjør at dagene går rundt.

«Oscar har autisme»

Mamma Line har engasjert seg i livet til den lille gutten sin og ønsker mest av alt å være åpen og spre kunnskap. Hun har også skrevet en bok om emnet. «Oscar har autisme» er en bok for foreldre, pårørende og alle som jobber med eller rundt barn med autisme.

Hun holder foredrag, skriver blogg og er mest av alt opptatt av at Oscar skal føle at han er elsket og at ingen er flau over han. Til tross for dårlige netter og store utfordringer er Oscar som 7-åringer flest på mange områder. Han elsker katter, gjør seg forstått, kan formidle ønsker, går på en vanlig skole og er superkosete! Oscar er god nok!

Av Cathrine Naglestad