Kari Anne, som opprinnelig er fra Sandefjord, ble født med en alvorlig hjertefeil. Den andre hjerteoperasjonen var en åpen hjerteoperasjon og ble gjennomført da hun bare var ett år gammel.
– Med en gang jeg ble født ble jeg helt blå og da skjønte legene at noe var alvorlig galt, så jeg ble sendt rett til Rikshospitalet hvor jeg gjennomgikk mitt første inngrep bare fire dager gammel, forteller Kari Anne Pedersen (43).
Diagnosen som Kari Anne har heter transposisjon av de store kar, det betyr at de to kretsløpene i hjertet går separat og da blander ikke det oksygenrike blodet seg med det oksygenfattige.
– Etter den andre operasjonen fikk jeg for første gang rosa lepper. Lillafargen som både leppene og neglene hadde hatt ble borte og jeg fungerte nok ganske bra, men hadde redusert yteevne. Da jeg kom i tenårene opplevde jeg å få en del rytmeforstyrrelser som kan være farlige, og derfor fikk jeg pacemaker som 16-åring, forteller Kari Anne.
Ingen egen hjerteaktivitet
I dag har Kari Anne både pacemaker og hjertestarter for hun har ingen egen aktivitet i hjertet lenger, men er 100 prosent avhengig av pacemakeren.
– Hvis batteriet går, så går jeg også, forteller hun.
– Derfor går jeg ofte til kontroll for å sjekke at alt er i orden og i tillegg har jeg en monitor på nattbordet. Den leser av pacemakeren slik at sykehuset får beskjed umiddelbart hvis noe er galt og det er en trygghet, men jeg vet at jeg sannsynligvis etter hvert blir i behov av en hjertetranspantasjon.
Lever så normalt som mulig
I de siste 15 årene har Kari Anne bodd i Tromsø hvor hun arbeider i full stilling som regional rådgiver på Universitetssykehuset Nord-Norge.
– Jeg prøver å leve så normalt som mulig, men jeg har redusert fysisk yteevne og kan for eksempel ikke gjøre aktiviteter med puls på over 130. Det tillater ikke pacemakeren. Allikevel er jeg aktiv, går i fjellet, padler og kjører Telemark, men må hele tiden tilpasse aktivitetsnivået. På en måte er jeg heldig som tør å gjøre ting og tør å reise, så jeg er nok mer opptatt av å tenke på hva jeg kan gjøre på en forsvarlig måte, fremfor å la bekymringer for hva som kan skje hindre meg, forklarer hun.
Forening for likesinnede
Kari Anne forteller at hun var med å starte opp foreningen «Voksne med medfødt hjertefeil» i 2010.
– Nå er vi mer enn 500 medlemmer og vi har blitt en arena der folk møter likesinnede kanskje for første gang i livet. Vi har fagseminarer, møter og arrangerer turer, men arbeider også politisk og har en deltidsansatt organisasjonskonsulent. Vi er opptatt av å ivareta alle medlemmer uavhengig av funksjonsnivå, men utfordrer også medlemmene våre til å delta på ting de ellers kanskje ikke ville gjort. Vi har blant annet gått over Beseggen og vi har vært på brevandring på Svartisen. Foreningens arbeid er veldig viktig, sier Kari Anne til slutt.
Av: Tom Backe, [email protected]
