Helge startet Hjernerystelsesforeningen etter å ha slitt med langvarige ettervirkninger

Helge Skirbekk fikk langvarige ettervirkninger etter en hjernerystelse i 2016. Nå ønsker han å hjelpe andre.

–  Jeg fikk hjernerystelse etter å ha falt ned fra et plommetre. Legen ba meg om å ta det med ro et par dager og så gå tilbake på jobb, men det tok totalt to år før jeg var tilbake i full jobb. Jeg var ett år fullt sykmeldt, og ett år delvis sykemeldt, sier han. 

Helge Skirbekk

Styreleder i Hjernerystelsesforeningen

Vanskelig å finne informasjon

I denne perioden hadde han behov for å finne ut mer om hjernerystelse, men det var få i helsevesenet som kunne gi ham noen svar. De aller fleste fastleger går ut fra at du blir raskt frisk igjen, og de aller fleste blir det. Men 10-30 prosent får langvarige ettervirkninger som kan vare i flere år eller bli kroniske.

–  Det er lett å få følelsen av at det bare er deg når du står der og prøver å forklare en arbeidsgiver eller en lege at du faktisk har vondt, for det er en usynlig sykdom. Men du klarer virkelig ikke å gjøre noen ting, sier han. 

Vanlige ettervirkninger er hodepine, fatigue, lyd- og lysfølsomhet og problemer med samsyn. Noen får også adferdsforandringer og blir mer irritable og utålmodige. Helge fikk behov for å bruke støydempende hodetelefoner for å dempe bråk.

Ønsket å hjelpe andre

–  Redselen for hva som skulle skje med meg, uten at jeg fikk informasjon, var en av grunnene til at jeg bestemte meg for å starte denne foreningen, sier han. 

Sammen med tre andre, startet han derfor Hjernerystelseforeningen i 2019, men det var først i 2021 at de kom skikkelig i gang.

– Det første vi gjorde, det var å lage en hjemmeside med informasjon om sykdommen , så andre med hjernerystelse kan få vite at vi fins, at alle langvarige ettervirkninger ikke trenger å vare evig, at det er håp og at det er behandlingsmuligheter. Vi har også en Facebookgruppe hvor vi blant annet deler informasjon om tilbud for medlemmene og forskningsnyheter, sier han. 

Likepersonsarbeid

I tillegg har de flere møter, både informasjonsmøter og erfaringsutvekslinger der medlemmene møtes og snakker sammen. Nå har de også startet med en telefontjeneste hvor man kan ringe likepersoner med lignende erfaringer som en selv.

– Man kan ringe til en av våre medlemmer og fortelle om sine erfaringer, møte forståelse og få noen råd om hvordan man kan leve med denne lidelsen. Det handler om å lære å mestre hverdagen etter en hjernerystelse.

I tillegg lager de informasjonsbrosjyrer og informasjonsvideoer, tilbyr advokatbistand til medlemmene, holder foredrag og driver med påvirkningsarbeid overfor myndighetene.

Nå ønsker de seg flere medlemmer.

– I dag er vi bare litt over 300 i foreningen. Det er altfor få. Vi skulle vært mange flere, sier han.

Fikk livet snudd på hodet

Annette Mygind Stagelund er en av medlemmene i organisasjonen, og har levd med langvarige ettervirkninger siden hun falt på isen i 2021.

– Jeg falt ned en isglatt bakke, slo hodet og fikk nakkesleng og hjernerystelse. Det er to og et halvt år siden, men jeg lever fremdeles med ettervirkningene, sier hun.

Annette Mygind Stagelund

Styremedlem i Hjernerystelsesforeningen

Plutselig var livet hennes totalt forandret. Hun fikk problemer med smerter i hode og nakke, hjernetretthet, balanse, kvalme, samsyn, konsentrasjon, hukommelse og språk. I tillegg ble hun lys- og lydfølsom. 

Plagene er ikke like intense i dag som de var i begynnelsen, men de er fortsatt der og hindrer henne i å gjøre mye av det hun kunne gjøre tidligere.

– Jeg har aldri dager uten hodepine og nakkesmerter. Det føles som om jeg har en for liten sykkelhjelm på meg hver dag, som trykker på hodet. Ofte utvikler det seg til migrene. Hjernetrettheten er også svært utfordrende fordi den øker intensiteten på plagene.

Disse ettervirkningene gjør at hun må hvile mer.

Usynlig sykdom

Noe annet som gjør det vanskelig å leve med disse plagene, er at de er usynlige. Folk kan ikke se at du er syk. Også de medisinske undersøkelsene virker normale. 

– Det er veldig frustrerende, for man vil jo bli trodd når man gjør alt for å få livet sitt tilbake, sier hun.

Forskning fra utlandet har imidlertid vist at det kan være skader på hjernen uten at man ser det, fordi de er på mikroskopisk nivå.

Behov for å forstå

Etter ulykken trengte Annette å forstå hva som var skjedd med henne og behandlingsmulighetene. Ettersom behandlingssystemet ikke kunne hjelpe, ble hun nødt til å finne denne informasjonen på egen hånd. 

Annette er fra København, men bosatt i Tromsø. Gjennom en medisinsk podcast om hjernerystelse, fikk hun vite om den danske hjernerystelsesforeningen, Whiplashforeningen og Dansk Center for hjernerystelse. Etter hvert fant hun også veien til den norske Hjernerystelsesforeningen.

– Det er organisasjoner som har gitt meg veldig mye. Nå forstår jeg hva som skjer når man slår hodet og nakken, hvor alvorlig det kan være og hvor utfordrende ensomt det kan være å leve med ettervirkningene, sier hun.      

I dag er hun selv styremedlem i Hjernerystelsesforeningen.

– Her er vi en gruppe som har fokus på å gi så mye støtte og veiledning som overhode mulig, både til de som er rammet og til pårørende. Det er viktig å vite at de fleste som rammes kan hjelpes med den rette tverrfaglige rehabiliteringen gjennom blant annet spesialfysioterapi, øye- og kognitiv trening, gradvis fysisk trening, energistyring og mindfulness. 

– Aldri mist håpet om bedring, avslutter hun. 

Av Sissel Nilsen