MS  – bli venn med kroppen din

Helene Wangberg har levd med MS i over 20 år, og sier trening, fysioterapi, riktige medisiner og en god tilnærming til livet, har gjort henne venn med diagnosen og kroppen.

– Jeg var rett over tretti år da jeg fikk MS og tiden frem til nå har vært som en medisinsk revolusjon. Det var mye prøving og feiling i starten, men takket vært medisiner som har stabilisert utviklingen, kastet jeg rullestolen og har et godt liv, forteller 59-åringen fra Årvoll i Oslo.

Økt kunnskap bryter ned stigmatiseringen

Cirka 14 000 personer i Norge har Multippel Sklerose (MS) og på verdensbasis lever cirka 2,8 millioner med diagnosen. Den nevrologiske sykdommen gir betennelse på ulike steder i hjernen og/eller ryggmargen og forløpet varierer fra person til person.

– For meg har det først og fremst handlet om å akseptere sykdommen, bli kjent med egen kropp og tørre å kjenne på redselen og usikkerheten. Mange tror MS er ensbetydende med rullestol og det er et stigma vi må bli kvitt. En rullestol kan være en gave for å spare energi for en med MS, noe som er viktig da fatigue er en av hovedårsakene til redusert livskvalitet og arbeidsuførhet.

Å være pårørende

MS kan oppstå i alle aldre, men vanligvis mellom 20 og 50 års alder. I dag kan nevrologer stille en MS-diagnose ved første symptom, og riktig persontilpasset behandling vil bedre utsiktene for et godt liv med god helse.

­– Det var mange fremtidstanker som dukket opp den gang, og mye motbakke både mentalt og fysisk. Hvordan blir livet nå? Hva med utdannelse og jobb? Hva med familien? Mitt råd er først og fremst å snakke sammen og la den som har MS få sette egne grenser, bli kjent med hvordan sykdommen rammer og leve sitt liv. Ikke synes så mye synd på, men aksepter at hun eller han deltar ut ifra egne forutsetninger på sin måte. I tillegg skulle jeg ønske det å snakke med en psykolog når en trenger det, var naturlig og lett tilgjengelig.

Fysisk aktiv og gode hjelpemidler

Helene var godt vant med fysisk aktivitet da hun var yngre, og lot ikke diagnosen stoppe seg. Nyere forskning viser at individuell tilpasset trening og fysisk aktivitet er svært nyttig for personer med MS.

– Rådet den gang var at vi ikke skulle trene, men jeg hørte ikke på det. Jeg var vant til å trene og hadde følt meg fanget i egen kropp hvis jeg ikke skulle fortsette med det.

I dag er Helene ufør, men er svært aktiv blant annet som nestleder i MS-forbundets styre, samt brukerrepresentant flere steder som omhandler MS.

– Jeg har hatt et utrolig fint yrkesliv med god arbeidsgiver og tilrettelegging. Nå trener jeg variert fem ganger i uken og går mye turer. Det finnes også mange fine ortopediske hjelpemidler som ikke synes en gang, som jeg virkelig oppfordrer alle med MS til å sjekke ut, avslutter Helene.

Av Cathrine Naglestad