– Må se hele barnet – og familien

Barn med hjertefeil har sammensatte utfordringer: Operasjoner, medisinske behandlinger og psykososiale vansker. Foreningen for hjertesyke barn arbeider aktivt for å bedre livet til barna og familiene.

Henrik Holmstrøm, professor og overlege ved Barnekardiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, peker på hva som skiller disse barna fra voksne med hjerte- og karsykdom:

– Voksne blir oftest syke i eldre år, og kan få noe funksjonstap eller redusert livskvalitet. For barna er det annerledes. De er født med hjertefeilen, som kan ha store konsekvenser for deres utvikling og mulighet til å oppnå sitt fulle potensial, forklarer han. 

Henrik Holmstrøm

Overlege ved Barnekardiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus

– Da er det viktig at det fins et apparat som både gir den beste behandlingen av hjertefeilen, og helhetlig oppfølging.

Avhengig av foreldrene

– Voksne som blir syke er selvstendige individer, mens barn er helt avhengig av foreldrene. De nære omgivelsene er avgjørende for hvordan det går med barnet, fysisk, psykisk og sosialt. Derfor må vi i helsevesenet ivareta hele familien, understreker Henrik.

– Der vil jeg si at Foreningen for hjertesyke barns rolle er helt uvurderlig, for den har rettet søkelyset mot akkurat disse momentene. Senest i dag kunne jeg med glede henvise en familie til foreningens nettsider, der de finner svar på mye av det de lurer på.

Hvert år fødes 500-600 barn med hjertefeil, den hyppigst forekommende medfødte sykdommen. Det lever rundt 9 000 barn under 18 med en eller annen form for medfødt hjertefeil, flere tusen av dem med komplekse tilstander.

– I snart 50 år har vi vært et aktivt talerør for disse barna og familiene deres. Vi er på mange måter selve barnehjerte-saken, med et bredt tilbud til medlemmene, sier Hanni Petersen, generalsekretær i FFHB.

Hanni Petersen

Generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn

Nettverk og fellesskap

– Det viktigste er tilbudet om nettverk og fellesskap, der familiene møter andre i samme situasjon, og at vi legger til rette for god informasjon om alle sider ved det å leve med hjertefeil. Ellers jobber vi med å synliggjøre saken, og med fagpolitisk påvirkning. Vi støtter forskning og utvikling av medisinsk utstyr, og samarbeider nært med de dyktige fagpersonene i helsevesenet, forklarer hun.

– Det påvirker hele familien når et barn har alvorlig sykdom, og som Henrik nevner, kan noen av disse barna ha tilleggs-utfordringer, som konsentrasjons- eller lese- og skrivevansker, og nedsatt utholdenhet. Mange forteller at de sliter med depresjoner, angst og bekymringer.

– Slike sammensatte vansker gjør at denne gruppen trenger en tverrfaglig og helhetlig oppfølging, noe flere burde få. Det er noe vi slåss for! Hele livet må tas i betraktning for at barn med hjertefeil skal ha gode liv, avslutter Hanni.

Av Jarle Petterson