Sara Emilie Tandberg (29) har levd med kronisk utmattelsessyndrom helt siden hun gikk på ungdomsskolen.
– Jeg har vært sengeliggende i mange år og har fortsatt diagnosen, men i veldig mild grad. Jeg har begrensninger, men ikke i nærheten av det jeg har hatt, sier hun.
Sara Emilie har bestandig vært mye syk, selv på barneskolen. Men da hun skulle begynne på ungdomsskolen, ble hun med ett mye dårligere.
Tom for energi
– Jeg har alltid vært aktiv, men plutselig orket jeg ingenting lenger. Jeg orket ikke å være sosial og fikk problemer med å stå opp.
Da hun var 14, fikk hun diagnosen ME (myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom.
– Det var tider da jeg trengte hjelp til å komme meg til badet, trengte stol i dusjen, trengte rullestol. Og hver gang jeg prøvde å gjøre noe med venner, ble jeg sengeliggende i flere dager etterpå.
Det var først da hun innså at hun var nødt til å sette skolen på pause, at hun ble bedre. Da stabiliserte det seg. Vendepunktet kom da hun ble gravid. Da var hun 22.
– Svangerskap er selvfølgelig veldig slitsomt, men det er stor forskjell på vanlig sliten og ME-sliten, sier Sara Emilie.
Det er nemlig ikke en sykdom man kan trene seg frisk fra.
Siden den gang, har hun gradvis blitt mye bedre. I dag jobber hun som influenser og gründer, noe som har gitt henne muligheten til å ha en fleksibel arbeidsdag.
– Jeg har på mange måter klart å komme meg ut av uføre fordi jeg kan styre arbeidsdagen min selv. Og selv om jeg jobber mye, vet jeg at jeg ikke hadde klart å stå åtte timer i en butikk. Når jeg jobber hjemmefra, kan jeg styre det litt selv. Har jeg en dårlig dag, kan jeg ligge i sengen og jobbe, sier hun.
En usynlig sykdom
Noe annet som er vanskelig med ME, er at det er en usynlig sykdom. Man ser frisk ut selv om man ikke er det. Da kan det være vanskelig for andre å forstå at man faktisk er syk.
Selv om hun er mye bedre i dag, har hun fremdeles smerter i muskler og ledd, konsentrasjonsvansker og blir fort utslitt.
– Det var mange spørsmål: «Er du syk, er det fysisk, er du bare lat?» Tingen er den at jeg ville så gjerne, men kroppen bare streiket. Når du da pusher deg, går du på smell hele tiden.
Det er nemlig ikke en sykdom man kan trene seg frisk fra. Dessuten er den uforutsigbar.
– Plutselig kan jeg bli sengeliggende. Problemet med ME er at du har et veldig nedsatt immunforsvar. Når jeg er sammen med en person som er forkjølet i tre dager, så får jeg den i tre uker. Slik er det i dag også. Jeg er syk hele tiden – forkjølelse, influensa, omgangssyke. Jeg får alt mye hardere enn alle andre fordi immunforsvaret ikke fungerer helt som det skal, sier Sara Emilie.
Selv om hun er mye bedre i dag, har hun fremdeles smerter i muskler og ledd, konsentrasjonsvansker og blir fort utslitt.
– Det er viktig å sette grenser. Ofte sitter man med veldig dårlig samvittighet, fordi man ikke kan. Prøv å snu det til noe positivt. Hva har man klart å få til i dag? Det er viktig å ikke sette for høye krav og ta en dag av gangen, avslutter Sara Emilie.
Tekst: Sissel Nilsen
