Det forskes mye rundt blodsykdommen ITP. Både for å gjøre behandlingen enda bedre og for å finne årsaken til at noen får sykdommen.
– Blodsykdommen ITP, som står for immuntrombocytopeni, er en immunologisk sykdom. Det vil si at kroppen angriper sine egne organer og celler, og i dette tilfellet er det snakk om angrep på blodplatene, sier spesialist på blodsykdommer og overlege ved Sykehuset Østfold, Waleed Ghanima.
Når blodplatene destrueres, faller blodplatetallet, og dette fører blant annet til risiko for blødninger.
Utelukker sykdommer
– I veldig mange tilfeller vet man ikke hva som er årsaken til sykdommen. I rundt 20 prosent av tilfellene kan annen sykdom, som hepatitt, HIV eller andre blodsykdommer, trigge og føre til ITP. I de resterende tilfellene vet man hva som skjer, men ikke hvorfor, sier han.
Ghanima legger til at dette er en av få sykdommer det ikke finnes noen diagnostisk test for, og diagnostiseringen skjer derfor i hovedsak ved at man utelukker andre sykdommer som fører til lavt blodplatetall.
– Hvis man etter undersøkelser står igjen uten å finne en annen diagnose og symptomene stemmer, kan diagnosen bli ITP, sier han.
Mye forskning
Noen av dem som får ITP blir friske med behandling, mens andre får medisiner for å holde sykdommen i sjakk. Mange kan da leve mer eller mindre som normalt.
– Det forskes mye på sykdommen både i Norge og utlandet, og det er blitt utviklet flere medisiner de siste årene. I tillegg til at man jobber for å finne nye medikamenter, drives det med basalforskning for å forstå de underliggende årsakene til at noen får sykdommen, samt hvorfor noen av dem som har den responderer bedre på behandling enn andre, sier han.
Lite kunnskap
ITP rammer mellom tre og fem personer per 100 000 i Norge. En av dem som har sykdommen er Marie Linden. Hun er leder for ITP-foreningen i Norge.
Hun forteller at med diffuse plager opplever en del pasienter at plagene ikke blir oppfattet som reelle.
– Få fastleger kan noe om sykdommen, og ikke alle med sykdommen går fast til hematolog. Det er generelt lite kunnskap om sykdommen, og de fleste er avhengig av å innhente kunnskap fra andre land, der ITP-miljøet er større, sier Linden.
Uro og usikkerhet
Ofte er det mest fokus på de fysiske symptomene. Noen får blåmerker, kvinner har ofte kraftige menstruasjonsblødninger, og det er en del som har hyppige neseblødninger eller blødninger i munn. Mange opplever at de er slitne og trøtte.
– Men det er også mange som sliter med psykiske plager. De fleste opplever uro og usikkerhet forbundet med sykdommen, og dette kan lede til angst og depresjon. Det å være sliten og trøtt kan også begrense hverdagen, sier hun.
Full jobb
Selv er Linden i full jobb og lever som normalt. Hun forteller at hun i perioder når blodplatene synker, kan ha problemer med å mestre arbeid og hverdagsliv, og at hun stadig føler seg trøtt og sliter med konsentrasjonsvansker og hodepine når verdiene er lave.
– Jeg har ikke hatt normale verdier på blodplater siden jeg fikk sykdommen, men har ofte verdier som ikke nevneverdig påvirker hverdagen, sier hun.
Også hun sliter med uro og bekymringer, i noen perioder mer enn andre.
– Dette er spesielt merkbart når jeg har ustabile verdier og bivirkninger fra medisiner, sier hun.
Egen forening
Med gode mestringsstrategier blir det bedre. Når verdiene er lave, unngår hun for eksempel aktiviteter som innebærer opplevd eller reell risiko.
– Medisinene jeg bruker fungerer godt. Ofte kjenner jeg når jeg har dårlige verdier, og det er store variasjoner i livskvaliteten når jeg har bra kontra dårlige verdier, sier hun.
Hun understreker at kompetent helsehjelp av spesialister og riktig medisinering er viktig. Det samme er det å møte andre med ITP.
– Jeg har sammen med flere startet opp en pasientforening, og dette er en viktig arena for å bidra med mer kunnskap og ha et fellesskap, sier hun.
ITP hos barn
ITP er sjelden medfødt, men også barn kan få sykdommen.
– Man vet ikke helt hva som er mekanismen og årsaken til ITP, men hos mange barn kommer den i etterkant av en øvre luftveisinfeksjon. Noen få tilfeller oppdages etter MMR-vaksine, og noen ganger er ITP en del av en større immunologisk eller reumatologisk sykdom, sier overlege ved seksjon for barnekreft og blodsykdommer ved Oslo Universitetssykehus, Anne Grete Bechensteen, og legger til at sykdommen som oftest går over hos barn.
– De fleste blir friske etter noen uker eller måneder, og selv de barna som har lave blodplater, blør ikke farlig mye. De får imidlertid lett blåmerker og kan lettere blø neseblod, sier hun.
45 barn under 15 år
Dette setter noen begrensninger hos små barn i barnehage, og man må passe ekstra godt på dem i forbindelse med lek og aktivitet.
– Noen anbefaler vi at holder seg unna kontaktsport og voldsomme fysiske aktiviteter hvis blodplatene er svært lave. Med medisiner kan imidlertid mange holde platenivået på et slikt nivå at de lett kan leve et normalt liv, sier hun.
Man antar at rundt 45 barn under 15 år får sykdommen hvert år i Norge.
Av Katrine Andreassen
