– Viktig at pasienten får være med å bestemme

Det har vært store endringer i ITP-behandlingen de siste årene. Nye medisiner gjør det lettere å leve godt med sykdommen, og pasientene får i større grad være med å velge behandling

I Norge lever i overkant av 500 personer med immunologisk trombocytopeni (ITP).

– ITP er en autoimmun sykdom der immunapparatet angriper blodplatene og ødelegger disse. Dette fører til at blodplatene faller, sier overlege og forskningssjef ved Sykehuset Østfold og professor ved Universitetet i Oslo, Waleed Ghanima.

Waleed Ghanima

Overlege og forskningssjef ved Sykehuset Østfold og professor ved Universitetet i Oslo

Blodplatene er viktige for å stoppe blødninger, og et av de vanligste symptomene på sykdommen er hudblødninger. Det kan være alt fra små prikker til større flekker som ligner på blåmerker.

– Vanligvis er det 150-400 milliarder blodplater per liter blod. Når det faller ned mot 30 eller under, begynner man å utvikle enten hudblødninger eller andre typer mer alvorlige blødninger, og i verste fall kan man få hjerneblødning. Heldigvis forekommer det ikke så hyppig, sier Ghanima.

Noen opplever også slapphet, tretthet og angst som følge av det lave blodplatenivået. Andre har ingen symptomer.

En eksklusjonsdiagnose

Det finnes i dag ingen diagnostisk test for ITP.

– Man må utelukke andre sykdommer som gir lave blodplater. Hvis vi finner trombocytopeni, eller lave blodplater, og det ikke er anemi, lave hvite blodlegemer eller andre sykdommer, så sier vi at det er ITP.

For å øke antall blodplater kan man enten dempe immunapparatet eller stimulere til økt blodplateproduksjon.

– Vi starter vanligvis med steroider. Hvis det ikke hjelper, går vi videre til andrelinjebehandling, enten behandlinger som demper immunforsvaret eller medisiner som stimulerer benmargen til å produsere flere blodplater, sier Ghanima.

Det har kommet mange nye medisiner de siste årene, og flere er i vente. Sykehuset Østfold deltar for tiden i flere studier som tester disse.

– De nye medisinene har redusert risikoen for blødninger, og har gjort at de fleste pasientene får veldig bra respons med stigning i blodplatene, sier han.

Pasienten i sentrum

Også innen pasientbehandling, har det vært store endringer. Man er mer opptatt av å gjøre helhetlige vurderinger. Det skal ikke bare være fokus på blodplater, men også hvordan pasienten har det.

– Det er viktig å gi pasienten mulighet til å bestemme selv hvilken behandlingsmetode som skal benyttes, både fordi behandlingene er forskjellige og fordi pasientene responderer ulikt på de ulike behandlingsmåtene, sier Ghanima.
–

Line Frantzen Lie er enig i at det har vært et skifte. Selv fikk hun ITP-diagnosen for tolv år siden.

– Det har endret seg mye bare siden jeg fikk sykdommen. Det er mer selvbestemmelse når det gjelder medisinering, mer fokus på pasienten, at pasienten skal være mer involvert i behandlingen, sier Lie.

Hos Lie ble sykdommen oppdaget ved en tilfeldighet. Hun hadde ingen synlige symptomer på sykdommen, verken blåmerker eller neseblødning.

– Jeg oppsøkte legen fordi jeg følte meg sliten, svimmel og kvalm, sier Lie.

Det var blodprøven som satte legen på sporet. Deretter ble hun sendt videre til en hematolog for nærmere utredning. Noen uker senere fikk hun diagnosen.

Nødvendig med tett oppfølging

Lie sier det er viktig at man blir fulgt opp, spesielt i perioder hvor man er engstelig og har mange spørsmål.

– Det er normalt å være redd og engstelig i begynnelsen. Mange går igjennom ulike faser, men etterhvert vil de bli bedre kjent med sykdommen og finne rett behandling. Det er mange som lever godt med denne sykdommen, sier hun.

– Jeg har fått kjempegod oppfølging både fra fastlegen og hematologen. I tillegg har jeg fått god støtte fra selvhjelpsgruppen på Facebook og ITP-foreningen Norge. Der er det lett å komme i kontakt med andre, både for de som er nye, og for oss som har vært der en stund. Det føles veldig trygt og godt, avslutter Lie.

Teks: Sissel Nilsen