Omtrent 1 av 25 nordmenn lever med KOLS. Lidelsen kan være en betydelig belastning i hverdagen, hvor pasienter opplever dårligere pusteevne og utmattelse. Men det finnes håp. Med riktig oppfølging og behandling kan nemlig de fleste pasienter leve et godt liv med sykdommen, betrygger eksperter. Og mye starter med riktig opplæring, og god dialog mellom behandler og pasient.
– Alle kan bli bedre, og det er aldri for sent å lære mer om sykdommen, sier Olav Kåre Refvem, spesialist i indremedisin og lungesykdommer ved LHL-klinikken i Oslo.
– Det handler om opplæring, trening og behandling, og om å gjenvinne sin funksjonsevne, fortsetter han.
Sykdommen han refererer til kalles KOLS, som står for kronisk obstruktiv lungesykdom. Lidelsen finnes hos omtrent 200 000 nordmenn, forklarer Refvem.
– Tilstanden opptrer hyppigere hos noen mennesker enn hos andre. Svært mange som får KOLS er genetisk disponert for det, og vi ser det hyppigere hos noen familier enn hos andre.
Kan skyldes røyking eller forurensning
KOLS kan oppstå uten noe kobling til miljøpåvirkning, men veldig ofte ser man en sammenheng med enten sigarettrøyking, eller at man blir eksponert for forurensning på jobb. Dette kan eksempelvis være fra gasser eller mikropartikler.
– Sigarettrøyking er spesielt viktig, da dette er noe vi bedriver i det daglige, og også når vi er hjemme. Men massiv eksponering for forurensning i arbeidslivet er også en betydelig faktor.
Men hva er egentlig KOLS?
– Kols er en betennelse, eller inflammasjon, som primært rammer bronkiene i slimhinnene. Dette gjør hinnen både tykkere og hoven, og flimmerhårene tar skade slik at det oppstår problemer med å transportere vekk slim fra bronkiene, beskriver Refvem.
Ond sirkel
Konsekvensen av dette er at luftveiene blir trangere, det blir økt slimdannelse, mer å hoste opp, og enda større irritasjon – som igjen fører til mer hovenhet i bronkiene.
– Det blir som en ond sirkel, sier han.
Forurensningen som forårsaker betennelsen i bronkiene kan også gå ned i lungene, hvor de kan gjøre skade på lungeblærene. Færre lungeblærer, eller dårligere kvalitet på overflatene til blærene, gjør at det blir vanskeligere å ta opp surstoff.
– Pasienter kan ha en blanding av disse to problemene, og det kan være vanskelig å vurdere omfanget av hvert av dem.
Uavhengig av sykdomsforløpet, er det en rekke vanlige symptomer for de som blir diagnostisert med KOLS. Dette er hoste, slimdannelse, og tung pust ved anstrengelser. De kan også få redusert opptak av surstoff, samt kortpustethet ved mindre anstrengelser.
Hav av muligheter
Heldigvis finnes det håp, og behandlingsmulighetene er både flere og bredere enn folk flest vet, forklarer Refvem.
– Det finnes flere typer tilnærminger, behandlinger og medikamenter. Da sykdomsforløpet varierer fra person til person, er det ingen behandling som er helt lik, og dette må gjerne skreddersys til pasienten. Eksempelvis får noen veldig god effekt av én type behandling og medisin, mens andre ikke har like god respons og må velge en annen.
Her er det spesielt viktig med god dialog mellom pasient og behandler, sier han.
– Det er viktig å kjenne til detaljene av plagene til pasienten, og snakke inngående om situasjonen til vedkommende. Det kan være stor variasjon fra pasient til pasient når det gjelder slike lungeplager.
Samtale kan også være et godt supplement til å kun ta prøver, mener Refvem.
– Prøver er bra, men det gir ikke et fullstendig bilde av hvordan plagene er gjennom hele døgnet.
Refvem mener informasjonstilgangen for pasienter ofte er for dårlig, og at det er stort forbedringspotensial i å drive opplæring om sykdommen for de som lever med KOLS.
– 50 prosent av de med KOLS har en lett variant, så de skjønner ikke nødvendigvis at det er KOLS. Når de ikke vet at de har det, får de heller ikke tilbud om undersøkelse eller behandling. Noen av disse kan også oppfattes som astma, og de kan da bli satt på medisiner som ikke er fullgode.
Men for de som får konstatert KOLS, er det mange mulige tilnærminger for behandling.
Trening, medisin, og røykekutt
– Riktige medikamenter er én ting, og her finnes det en rekke, tilpassede varianter av inhalasjonsmedikamenter. Men det er også uhyre viktig å stanse eksponeringen for skadelige stoffer. Dette vil bety røykekutt, eller at man får forbedrede vernetiltak på jobb.
Et viktig moment ved medikamentell behandling er at medisinen må deponeres i alle deler av luftveiene, og lungene i sin helhet, forklarer Refvem.
– Det forutsetter en viss teknikk når det gjelder inhalasjon av medisinen. Dette må undersøkes og følges opp på. Også må pasienten få grundig opplæring, slik at dette fungerer bra hjemme hos pasienten selv.
Videre er målet også å bruke færrest mulige medisiner, men med best mulig effekt. Dermed kan man sjalte ut de medisinene som pasienten ikke merker effekt av, eller man kan måle effekt av.
– Dette er blant annet fordi medisiner som ikke fungerer, bare er opphav til mulige bivirkninger.
I tillegg er det viktig å opprettholde en god, fysisk form, mener han.
– Det er lurt å starte et treningsopplegg i samråd med en profesjonell – eksempelvis fysioterapeut eller lege. Da kan dette koordineres sammen med oppstart av medikamentell behandling, slik at man får best mulige forutsetninger for godt utbytte av treningen..
Refvem forklarer at den mest hensiktsmessige treningen ved nedsatt lungefunksjon er tilpasset intervalltrening.
– Og så må man ikke slite seg fullstendig ut. Det går på motivasjonen løs.
Oppfordrer til informasjonsspredning
Om man er i faresonen, om man har symptomer på KOLS, eller om man allerede har fått konstatert tilstanden, oppfordrer spesialisten alle til å melde seg på et KOLS-kurs. Her kan man få gode tips til hvordan man skal forholde seg til sykdommen.
– Dette organiseres hos de fleste store sykehus og rehabiliteringssentre.
Refvem mener også at viktigheten av vaksinasjon er underkommunisert for de som lever med sykdommen.
– Alle med KOLS burde vurdere å ta både vaksine for influensa, samt for lungebetennelse.
– Realiteten med KOLS er at man aldri blir helt bra, men det kan kompenseres veldig mye. Med regelmessig, god trening, samt riktig medikamentbruk og livsstilvalg, er målet å kunne leve et godt liv. Men dette krever ofte god opplæring og motivasjon, sier Refvem avslutningsvis.
Tekst: Morten Risberg