Prøv å forestill deg følgende scenario: Jan Nilsen sitter på venterommet på gastromedisinsk poliklinikk. Han skal til kontroll og samtale etter at han fikk påvist Crohns sykdom for en tid tilbake. Med seg har han sin tydelig bekymrede kone.
Nilsen har fått behandling som har hatt effekt på sykdommen, og han har nå tilnærmet normal avføringsfrekvens. Samtidig har situasjonen etter diagnosen forandret seg dramatisk. For bare ett år siden hadde Jan to ulike jobber og forsørget, sammen med kona, familien på fem. Fremtiden virker usikker, de har fått økonomiske bekymringer, og sykdommen synes å påvirke så mange sider ved livet som det er vanskelig for Nilsen og kona å beskrive med ord.
Etter en kort stund blir de hentet inn av gastroenterologen. Totalt er det avsatt 20 minutter til samtalen med Nilsen. Legen stiller noen innledende spørsmål om den generelle tilstanden, om avføringsfrekvens, smerte, slim, blod og bivirkninger samtidig som han forsøker å navigere seg gjennom Nilsens journal. Deretter ber han Nilsen om å legge seg på undersøkelsesbenken slik at han får undersøkt magen, før han, avbrutt av telefonen, summerer opp planen videre og avtaler neste kontroll.
Et gjenkjennbart scenario
Selv om dette ikke er en reell pasienthistorie, er det ikke usannsynlig at det kan være gjenkjennbart scenario fra en travel sykehusklinikk.
Når man ser nærmere på studier som har vært gjennomført blant pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns sykdom har enkelte av disse funnet at behandling og oppfølging ikke alltid fungerer optimalt. I en studie utført ved ni norske sykehus fant vi at, på tross av majoriteten av pasientene var fornøyd med den oppfølging de fikk, var det et uttrykt ønske om bedret kommunikasjon og mer fokus på hvordan sykdommen påvirket livet generelt.
I en historisk kontekst har det vi kaller helsetjenestekvalitet innen oppfølging av pasienter med ulcerøs kolitt og Crohns, normalt vært knyttet til at pasienter eksempelvis klarer å opprettholde lav grad av sykdomsaktivitet uten å måtte bruke kortisonbehandling, reduksjon i sykehusinnleggelser og kirurgi.
Samtidig kan faktorer som helserelatert livskvalitet, kommunikasjon med helsepersonell, tilgang til behandler og sykepleier, eller medbestemmelse være vel så viktige for om pasienter opplever at de får et kvalitativt godt tilbud av helsetjenesten.
I noen tilfeller tør man først å gi beskjed om sine reelle plager når man er på vei ut døra fra konsultasjonsrommet, eller det såkalte dørhåndtaksyndromet. Paul Ellwood, en amerikansk lege som gjennom tiden har hatt sentral innflytelse på amerikansk helsepolitikk, fremmet i 1988 derfor visjonen om at man måtte forsøke å se helsetjenesten gjennom pasientens øyne.
Spørreskjema for pasienter
Se for deg at Jan Nilsen forut for konsultasjonen ble bedt om å fylle inn noen få spørsmål knyttet til egen helse, fysisk, psykisk og sosialt. Nilsens registreringer vil deretter bli tilgjengelig i hans journal, slik at legen eller sykepleieren raskt kan se på rapporten og identifisere problemområder som det kan være nødvendig å diskutere under besøket eller følge opp videre.
I løpet av de siste tre tiårene har det blitt utviklet hundrevis av standardiserte måleinstrumenter og spørreskjema for å kunne registrere hvordan pasienten opplever sin egen helse. Slike spørreskjema kan eksempelvis omhandle symptomstatus, fysisk funksjon, mental helse, sosial funksjon og velvære. På engelsk kalles slike spørreskjema med en samlebetegnelse «patient reported outcome measures (PROMs)» eller på norsk «pasientrapporterte utfallsmål.
Fører til bedre kommunikasjon
Fra studier er vi kjent med at systematisk bruk av informasjon fra PROMs ser ut til å bedre kommunikasjon og beslutningstaking mellom leger og pasienter. Det er også studier som tyder på at pasienter rapporterer bedre resultater – eksempelvis reduksjon av depressive symptomer ved slik systematisk bruk og fokus.
Fra et medisinsk faglig ståsted kan frykten være at det vil øke arbeidsmengden og redusert effektivitet.
Fra pasientenes side har det vært fremhevet at slike pasientrapporteringssystemer ikke må bli en økt byrde for pasientene og at de ikke bare må fokusere på aspekter som er viktige for legen eller sykepleieren.
Kunnskap om hva PROM er og hvorfor slike data er viktig for helsepersonell, for oppfølging, og for deg som pasient, er viktig å få frem både til leger og sykepleiere, og til deg som er pasient eller pårørende. Av denne grunn har flere norske leger, sykepleiere, samt representanter fra Landsforeningen mot fordøyelsessymptomer (LMF) gått sammen for å utarbeide informasjonsmateriell rettet både mot helsepersonell og pasienter. Vi håper at dette kan øke kunnskapen om hvorfor slike data kan være med å komplettere oppfølgingen ved inflammatorisk tarmsykdom.
Lars-Petter Jelsness-Jørgensen
Sykepleier og forsker, gastromedisinsk avdeling – Sykehuset Østfold
Professor i helsevitenskap – Høgskolen i Østfold
Av Lars-Petter Jelsness-Jørgensen
Kilder:
Patient reported outcome measures in practice. Nelson EC, Eftimovska E, Lind C, Hager A, Wasson JH, Lindblad S. BMJ. 2015 Feb
Patient-reported Outcome Measures: A Stethoscope for the Patient History. Griggs CL, Schneider JC, Kazis LE, Ryan CM.
Ann Surg. 2017
Patients know their own health best. Enden T, Bernklev T, Jelsness-Jørgensen LP, Amdal CD. Tidsskr Nor Laegeforen. 2018
