19. mai er dagen hvor det globalt settes søkelys på Crohns sykdom og ulcerøs kolitt.
Verdens IBD-dag markeres 19. mai hvert år og mer enn 50 lands pasientorganisasjoner for Crohns- og ulcerøs kolittpasienter deltar. Crohns og ulcerøs kolitt benevnes ofte som IBD, og er to alvorlige betennelsessykdommer som rammer tarmen.
Arne Schatten
Seniorrådgiver Mage-tarmforbundet
IBD has no age
Tema for dagen er «IBD has no age», og setter søkelys på eldre personer med disse kroniske sykdommene. Undersøkelser som EFCCA, den globale paraplyorganisasjonen har utført viser at utfordringer med tarmsykdommene er like, uavhengig av alder, men naturligvis forskjellig ut ifra din livssituasjon.
Sykdommene medfører at over 70 prosent av pasientene føler det problematisk innen daglige gjøremål som å reise med kollektiv transport, har utfordringer med utdanning, arbeid og det sosiale livet. Internasjonale og norske undersøkelser kommer til de samme resultatene.
Samvalg
Vi i Mage- tarmforbundet vil gjerne sette søkelys på best mulig medisinsk behandling, så vi på den måten kan redusere andelen som sliter grunnet daglige symptomer, tabu og stigmatisering. I dag kl 18.00 arrangerer Mage-tarmforbundet (magetarm.no) digitalt foredrag om ny og eksisterende medisinsk behandling av IBD.
Du kan selv ta del i behandlingen og de beslutninger som tas for deg og din sykdom. Det heter samvalg, og dreier seg om at du sammen med behandlende lege kommer frem til hva som vil være best for deg innen de ønsker og forventninger du må ha. Du kan lese mer om samvalg på pasientforeningens nettside. Der kan du også lese om egen diagnose og de behandlingsmuligheter som finnes. Det å ha kunnskap om egen sykdom og muligheter er viktig.
Status på sykdommen
For sykdommene Crohns og ulcerøs kolitt kan det være vanskelig for deg å vite hvilken status det er på sykdommen. Er det stabilt, bedre eller forverret, og er ønsket behandlingsmål oppnådd? Endring kan skje over tid og du som pasient kan ikke alltid vite svarene på det legen spør deg om.
Et hjelpemiddel sykehusene har heter PROM, og står for «Pasientrapporterte utfallsmål» (patient reportet outcome measuring). Hva kan du selv gjøre for å følge utviklingen og dermed møte bedre forberedt til konsultasjon med lege og sykepleier? Du kan naturligvis notere i dagbok eller ukesrapport, men det finnes gode apper hvor du kan registrere ditt symptombilde regelmessig, og på den måten ha et godt grunnlag som informasjon til helsepersonell.
IBDapp og IBDinfo
Pasientforeningen Mage-tarmforbundet har deltatt i utviklingen av to slike apper sammen med helsepersonell innen gastroenterologi. Den ene heter IBDapp hvor du enkelt kan registrere hovedsymptomene. Den andre heter IBDinfo, og har et større bilde for registrering av flere symptomer som du kan ha. Dette gir da et validert bilde av din situasjon og et bredere grunnlag for medisinsk vurdering. I tillegg inneholder den en toalett-finner og relevant informasjon innen din diagnose. PROM, eller behandlingsmål kan du lese mer om i egen artikkel i dette magasinet.
Vi ønsker alle en fin IBD-dag og at magasinet du leser gir deg nyttig informasjon til bedre å forstå og uttrykke din hverdag med fordøyelsessykdom!
Av Arne Schatten, seniorrådgiver Mage-tarmforbundet
