Takknemlig for livet med hiv

Jens Harald Älgenäs Eliassen har levd over halve livet med hiv. Han har hatt både aids og kreft, men har bekjempet dem begge. I dag sitter han som 64-åring med gode minner over sitt dødssyke liv.

— Du skal ikke lete så langt etter skyldfølelse når du har erfart det jeg har. Blant annet har jeg ligget meg til hiv, røyket meg til kreft, og på et tidspunkt i mitt liv fornektet det faktum at jeg var en døende mann. Jeg har påført familien min store mengder smerte og til tider et rent helvete. Men nå som jeg sitter her og tenker tilbake på livet jeg har levd angrer jeg ikke på noen ting. Ikke en gang sexen som førte til at jeg i dag har vært hiv-positiv i 36 år.

Jens Harald Älgenäs Eliassen var bare 18 år gammel da han i 1972 kastet seg selv ut av det sagnomsuste skapet for å jage sin store designer-drøm. Etter utdannelse i Norge og England ble han headhuntet til New York av ingen ringere enn Calvin Klein, og tjente lommeboken halvfet. I hvert fall så fet at han kunne leve det gode liv høyt under de amerikanske penthouse-takene. Men så kom forelskelsen, den ubeskyttede sexen, og det dødelige viruset som fulgte med.

Ba til en gud han ikke trodde på

— Jeg skal ikke si jeg sang gående hjem etter jeg hadde testet positivt, men etter å ha gått syk uten å vite hva som var galt med meg over lengre tid, var det på sett og vis en stor lettelse å omsider vite. Samtidig var det skummelt, fordi det var få som med sikkerhet visste hva viruset og sykdommen faktisk innebar da jeg ble lagt inn i 1983. De som var smittet enten døde eller ble friske relativt kjapt. Overskriftene i avisene beskrev «den nye homse-kreften», mens ryktet på gatene diagnostiserte tynne menn som den eneste risikogruppen. Selv ble jeg heldigvis frisk, men var likeledes fullt klar over at viruset sakte, men sikkert spiste meg levende, sier Jens Harald som i dag er styreleder i Hiv Norge.

Der andre hiv-positive mennesker stoppet å leve livene sine i redsel for å enten smitte andre eller selv dø, fortsatte Jens Harald sitt liv i normalitet. Over tid resulterte det i kreft, og retur til hjemlandet.

— Sent på 80-tallet kom en medisin på markedet som jeg syntes gjorde hiv-positive gjennomsiktige i både huden og i håret. Jeg syntes det var tydelig og se hvem som var smittet, og jeg nektet selv å bli seende ut som aids. Men jeg skulle faen ikke dø, så jeg begynte i stedet å be om overlevelse til en gud jeg aldeles ikke trodde på.

Ikke klar for å dø

— Jeg reiste hjem til Norge i 1994, og hadde på den tid gått infisert av viruset i over ti år. Bare to år senere ble jeg diagnostisert med aids og kreftformen kaposis sarkom. 50 kilo tung lå jeg dødssyk på sykehussengen, og jeg husker jeg følte meg skitten, uverdig, og alt annet enn klar for å dø. Familien og alle mine nærmeste venner trodde jeg skulle forsvinne for alltid. De sørget, noe jeg ikke hadde krefter til å ta hensyn til. Jeg hadde kun et mål, og det var å overleve.

64-åringen har, som resultat av dårlig immunforsvar og mange år med røyk i begge hendene, blitt diagnostisert med både kreft i kjeven og nervesykdommen polynevropati som en bivirkning av hans tidligere hiv-medisiner.

— I løpet av mine 36 år som hiv-positiv har den medisinske utviklingen vært massiv. Om du som 50-åring blir smittet av hiv i 2019 vil du på ingen måte risikere å få de samme følgesykdommene som en som ble smittet på 80-tallet har fått. Da jeg fikk kreft igjen i 2009 skulle jeg egentlig legges inn i fire dager, men ble værende på sykehuset i fire uker. Jeg er sikker i min sak når jeg sier at det som skjedde meg er en kombinasjon av at jeg eldes, er hiv-positiv, at jeg over lengre tid har gått med utdaterte medisiner og at jeg grunnet viruset har svekket immunforsvar. Immunforsvaret mitt var i 2009 faktisk så dårlig at legene ikke klarte å lukke arret i kjeven uten å skape infeksjoner. I frykt for å svinne hen giftet jeg meg med min mann Sune ved sykehussengen, og har i snart 20 år stått ved hans side gjennom tykt og tynt. Han er i motsetning til meg helt frisk, og en naturlig del av min familie, som også jeg er med hans.

Setter ansikt på sykdommen

For å fortsette å trekke sine åndedrag er Jens Harald avhengig av én pille daglig for å holde hiv-viruset i sjakk. Seks andre piller tas for blant annet høyt blodtrykk og kolesterol, konstante plager med mage og tarm, og nervesykdommen polynevropati.

— Jeg ser på pillene som mine bestevenner, som enn så lenge holder den uunngåelige døden unna. Jeg er nemlig ikke så begeistret for døden, skjønt jeg er klar over at den stadig nærmer seg. Det er likevel alderen min, og alderen min alene som er grunnen til at den nærmer seg, for hvis man tar høyde for forventet levealder i dag, har jeg ikke så mange år igjen uansett. Døden er sikker, og det kan jeg ikke gjøre noe med. Det jeg derimot kan gjøre noe med er å leve hver dag til det fulleste, noe jeg akter å gjøre med min mann til jeg dør lykkelig en eller annen dag i fremtiden.

— Jeg føler meg sterk, og er stolt av meg selv. Jeg er takknemlig for livet jeg har hatt som syk, for jeg har sett og opplevd noe jeg aldri ellers ville gjort. Mange i min situasjon mener de har levd et tapt liv, men jeg føler ikke det. Jeg har klart å leve godt til tross for at jeg har kysset dødens lepper ved flere anledninger. Det er mitt livsverk å sette fjes på sykdommen som etter hvert mister ansiktet sitt. For hiv vil dø ut med tiden, og vi er i begynnelsen av slutten.

Make condoms great again

Overlege i infeksjonsmedisin ved Rikshospitalet og hiv-forsker, Marius Trøseid, forklarer at hiv over tid har gått fra å være en pestliknende sykdom til å bli en kronisk sykdom som kan minne litt om diabetes og andre kroniske sykdommer som krever daglig medisinering.

— Dagens medisiner har svært få bivirkninger, og hvis man i dag starter hiv-behandlingen rett etter smitte kan man regne med en levetid som er sammenlignbar med personer som er hiv-negative. Men det er viktig å starte med medisineringen før man eventuelt får immunsvikt. Jo tidligere, jo bedre, sier Trøseid.

— De som i dag er hiv-positive og som får effektive medisiner med full viruskontroll er i praksis ikke smitteførende. Det er også utviklet et program som heter PrEP, eller pre-eksposisjonsprofylakse, som er en slags forebyggende pille for å unngå å bli smittet. PrEP er et effektivt og viktig tiltak for å forebygge hiv-smitte, men beskytter ikke mot andre kjønnssykdommer. Jeg synes derfor vi skal innføre ordtaket «make condoms great again», tilføyer han.

Null er lik null

Ved ubehandlet immunsvikt kan aids, sjeldne infeksjoner og virussykdommer samt tuberkulose blomstre, noe dagens medisiner har satt en stor demper på. Likevel bør personer som lever med hiv være ekstra oppmerksomme på andre følgesykdommer som kan inntreffe tidligere enn vanlig.

— For 20 år siden var gjennomsnittsalderen for hiv-smittede 30 år. Etter hvert som medisineringen har utviklet seg til å bli vellykket, dør ikke folk av aids lenger, og pasientgruppen blir eldre. I Europa er omtrent halvparten av pasientene våre over 50 år gamle, så hiv-pasienter lever med andre ord godt inn i alderdommen, og en del av disse vil få aldersrelaterte sykdommer som hjertesykdom, diabetes, benskjørhet og kreft, fastslår legen.

— Det vi også ser er at det er en økt andel mennesker med psykiske lidelser som angst og depresjon blant hiv-positive som har levd lenge. En ting er følgesykdommene, men selv om vi vet at velbehandlet hiv ikke lenger smitter, sitter fremdeles veldig mange mennesker igjen med følelsen av at de er stigmatisert. Mange sliter med å få seg kjæreste, eller i det hele tatt å ha et normalt samliv. Det er med andre ord viktig å verne om, og følge opp den psykiske helsen til de som er hiv-positive, noe jeg føler helsevesenet kan bli bedre på. Slagordet når det kommer til hiv; «null er lik null» er viktig å få frem. Har du null i virus, har du null i smitterisiko, avslutter Trøseid.