Pasienter har rett til å være med på å ta valg om egen helse. Lege og pasient skal sammen finne den beste behandlingen. Det betyr at pasientene skal ha all nødvendig informasjon, inkludert risiko for bivirkninger når de velger behandling. I praksis er erfaringen til pasienter med revmatiske sykdommer en annen.
Spondyloartrittforbundet Norge (Spafo Norge) utførte i 2021 en spørreundersøkelse om praksisen rundt medisinbytte. 406 personer svarte. Resultatene viste at nesten ingen hadde bedt om å bytte medisin, og halvparten gikk i utgangspunktet på en medisin som hadde god effekt. Hele 75 prosent måtte bytte medisiner, ofte flere ganger. Av de som ønsket å bytte tilbake, fikk kun halvparten ønsket sitt oppfylt. En indikasjon på at bytte kun handlet om penger.
Er situasjonen den samme i dag?
Spafo Norge ønsket å se nærmere på om dette hadde forandret seg siden 2021, og utførte en ny spørreundersøkelse høsten 2024.
– Det har vært en økning i henvendelser til hjelpetelefonen vår, fra pasienter som opplever alvorlige bivirkninger ved bytte av biologiske legemidler det siste året. Noen opplever også dårligere effekt etter bytte til biotilsvarende medisiner. Dette er bakteppet for at vi ønsket å se nærmere på utviklingen siden sist spørreundersøkelse, forteller leder i Spafo Norge, Lillann Wermskog.
– Interessen for temaet medisinbytte har økt betydelig siden sist. Vi fikk 774 besvarelser, nesten dobbelt så mange som forrige gang, så dette berører mange pasienter. Av disse svarer 33 prosent at de ikke er fornøyde med behandlingen de mottar i dag, fortsetter hun.
Undersøkelsen handlet om bytte av biologiske medisiner til behandling av revmatiske sykdommer. Slike medisiner er fremstilt av levende organismer, og virker ved enten å hemme eller stimulere immunsystemet.
Totalt 78 prosent svarer at de har byttet medisin i løpet av de to siste årene. Av disse er det 36 prosent som ikke opplever tilfredsstillende effekt etter bytte, og nesten 30 prosent har opplevd plagsomme bivirkninger. 66 prosent hadde byttet medisiner innenfor samme virkestoff. Totalt svarer 40 prosent at de opplever dårligere effekt etter medisinbyttet, mens 20 prosent opplever at effekten har blitt bedre.
Medisinbytter bør være helsemessig begrunnet, for eksempel ved manglende effekt eller plagsomme bivirkninger. I denne undersøkelsen hadde 64 prosent hatt tilstrekkelig effekt av medisinen de sto på før de måtte bytte, og kun 29 prosent hadde hatt plagsomme bivirkninger.
Lillann Wermskog
Leder i Spafo Norge
Pasientenes rettigheter blir ikke ivaretatt
I pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2. står det «Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger».
– I undersøkelsen svarer halvparten at deres rettigheter ikke er blitt ivaretatt. Spesielt urovekkende er det at mange ikke er klar over hvordan de går frem om de opplever alvorlige bivirkninger. En av tre hadde fått bivirkning etter bytte, og 40 prosent av disse opplevde at behandlingen de nå fikk hadde dårligere effekt. Sett i sammenheng med at 66 prosent har blitt byttet til biotilsvarende virkestoff, som regnes som likeverdig med tanke på effekt og bivirkningsprofil, er dette bekymringsverdig, sier Wermskog.
Hvem informerer pasienten?
En av tre svarer at de opplever å ikke ha god dialog med sin behandler. Det er faktisk flere som svarer at de får informasjon fra apoteket enn fra egen fastlege. Mange oppgir at de må søke seg frem til informasjon på egenhånd, diskutere med andre pasienter, eller bruke KI. Resultatene viser at pasientene har et stort behov for mer og bedre informasjon.
– God dialog mellom lege og pasient er utrolig viktig. Pasienter som må bytte medisiner har behov for å få trygg informasjon om den medisinen de skal bytte til. Det vil lede til at flere pasienter vet hvordan de skal gå frem ved bivirkninger og tapt effekt. Alle blir ikke syke av å bytte medisiner, men de som blir det må få riktig hjelp og skal kunne føle seg ivaretatt. Samfunnet har lite å tjene på at folk skal bytte fra velfungerende medisiner til noe som gjør dem verre. Lavere pris må ikke gå på bekostning av pasientenes sikkerhet og rettigheter, avslutter Wermskog.
Av Lise Mette Eidet
Referanser:
- Samvalg – din rett til å være med å bestemme – Helse Nord RHF (helse-nord.no)
- Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven) – Lovdata
- Samvalg – du kan være med og bestemme – Helsenorge
- https://spafo.no/nytt-aktuelt/disse-biologiske-medisinene-er-godkjent-for-de-ulike-spondyloartrittene/
- Disse biologiske medisinene er godkjent for de ulike spondyloartrittene – Spafo Norge
- Spondylitten 1-24, s9 – Om nye anbudslister fra 2024
- Trygt bytte til billigere medisiner gir behandling til flere – Akershus universitetssykehus HF (ahus.no)
- Biotilsvarende legemidler – like gode, mye billigere | Tidsskrift for Den norske legeforening (tidsskriftet.no)