Marc er britisk, men kom til Norge som åtteåring. Som barn var han akkurat som de fleste andre unge gutter – helt til han ble 15 år. Da fikk han for første gang kraftige magesmerter og kramper. Ved et par anledninger var det så ille at han til og med besvimte på badet. Han drømte om å bli fotballspiller og dro tilbake til England igjen da han var 16 år for å satse på fotballen. Men han ble verre og verre og klarte ikke å spise så mye, så fotballen ble lagt på hylla.
– Jeg blir psykisk sliten og nedfor fordi jeg har ganske store ambisjoner både i forhold til jobb og familie.
– Jeg gikk til lege, men han satte ikke riktig diagnose, så jeg levde med alle plagene helt til jeg skulle begynne på universitetet i England som 18-åring. På legesjekken som studentene skal igjennom fortalte jeg om plagene, og da fikk jeg diagnosen Chrons sykdom, som er en inflammatorisk mage- og tarmsykdom, sier Marc.
Han fikk medisiner, men ikke fungerte de spesielt godt, og ikke var han så flink til å ta dem heller. Resultatet ble at han nærmest hanglet seg igjennom tre år på universitetet, psykisk sliten og stadig mer deprimert. Han kastet opp og hadde det vondt, men trodde at det skulle være sånn. Helt til han satt på stranda i Kragerø og reflekterte over livet.
Ble hasteoperert
– Jeg var fryktelig dårlig og ble hasteoperert på sykehuset i Skien, og det var kanskje ikke så rart for jeg hadde hatt en lang periode der jeg bare fikk i meg maks en halv brødskive om dagen. Operasjonen reddet nok livet mitt, og jeg hadde faktisk også en hjertestans på operasjonsbordet. For å bekjempe betennelsen i tarmsystemet fikk jeg utlagt tarm i tre måneder. Det gjorde at kroppen fikk ro. Jeg fikk tilbake matlysten og spiste omtrent alt jeg kom over av mat, forteller Marc.
Flere operasjoner
I dag er Marc i jobb, han har giftet seg og ble nettopp pappa til en liten jente. Men han har gjennomgått en rekke operasjoner og var nært ved å ende opp med permanent utlagt tarm, også kalt stomi.
– Det er store variasjoner mellom hver enkelt pasient, men felles for dem er at de må følges tett for å prøve å forebygge at det oppstår varig skade på tarmsystemet.
– Etter den siste operasjonen i 2007 fikk jeg biologiske medisiner og de går jeg på enda. Siden jeg begynte med dem har magen vært bra, men jeg sliter blant annet med fatigue som gir en følelse av trøtthet, kraftløshet og fører til at jeg mister motivasjonen. Det har sannsynligvis sammenheng enten med medisinene jeg bruker eller med selve sykdommen. Jeg blir psykisk sliten og nedfor fordi jeg har ganske store ambisjoner både i forhold til jobb og familie. Samtidig føler at jeg at jeg må føre en konstant kamp mellom disse ambisjonene og hva kroppen sier. Det er veldig slitsomt og ødelegger mye av livskvaliteten, forteller Marc.
Jevnlig oppfølging
Medisinene som Marc bruker er sprøyter som han setter selv. Hver tolvte uke henter han disse på sykehuset hvor han treffer lege og sykepleier annenhver gang. På den måten har han jevnlig oppfølging. Jørgen Jahnsen som er gastroenterolog og professor ved Universitet i Oslo sier dette om behandlingen:
– Noe av det viktigste for denne pasientgruppen er at de har mulighet til kunne ta raskt kontakt med den medisinske avdelingen for råd og vurdering i tilfelle tilbakefall. Vi har spesialutdannede sykepleiere som er veldig viktig i denne pasientomsorgen. Mens vi leger ofte er veldig opptatt av blod- og avføringsprøver og hvordan tarmen ser ut, er nok ofte sykepleierne mye flinkere enn oss til å forstå utfordringene som pasientene opplever i hverdagen sin. Det er store variasjoner mellom hver enkelt pasient, men felles for dem er at de må følges tett for å prøve å forebygge at det oppstår varig skade på tarmsystemet.
