Nye og bedre medisiner gjør det mulig å leve mer normalt og gir mindre senvirkninger.
I Norge lever mellom 400 og 500 personer med hemofili, også kalt blødersykdom. Det betyr at cirka 1 av 10 000 nordmenn er rammet av denne sykdommen. Gro Jeanette Nilsen er en av dem.
– Sykdommen ble oppdaget da jeg ble født fordi jeg ikke sluttet å blø, sier Nilsen.
Det finnes i dag ingen kur mot hemofili. Det er en sykdom man blir født med, og som er livslang.
Mangler en av koaguleringsfaktorene
Hemofili skyldes en feil i blodlevringsmekanismen. Bløderne mangler en av koaguleringsfaktorene i blodet. Dette gjør at blødningene ikke stanser av seg selv.
– Jeg mangler faktor 7, proconvertin. Proconvertin får blodet til å koagulere og stopper blødningene, sier Nilsen, som har blødersykdommen i alvorlig grad.
Ettersom kroppen hennes ikke produserer dette stoffet på naturlig måte, er hun helt avhengig av å få det tilført intravenøst tre ganger i uken.
– Sprøytene skal forhindre nye blødninger og smerter, og reparere allerede oppståtte blødninger, sier Nilsen.
Gro Jeanette Nilsen
Lever med hemofili
Foto: privat
De indre blødningene er verst
I motsetning til hva mange tror, er det ikke alltid de ytre blødningene som er problemet.
– Det kan være mye verre med de indre blødningene som kommer av seg selv uten at jeg slår meg. På grunn av faktormangelen, reparerer ikke kroppen seg selv slik som hos friske personer, sier Nilsen.
Om man ikke får riktig behandling i tide, kan man få store, varige skader. I dag har Nilsen blant annet problemer med å gå på grunn av gjentatte indre blødninger i anklene, og hun går alltid med krykker.
Medisinske fremskritt
Hun sier at den medisinske behandlingen er mye bedre i dag enn da hun vokste opp på 70- og 80-tallet. I barndommen var hun ofte på sykehuset og måtte ligge med drypp i armen. Hun gikk glipp av mye undervisning og følte seg veldig annerledes.
– Barn som vokser opp i dag, får mye mer effektive medisiner og vil derfor ikke bli like hardt rammet av senskader, leddproblemer og liknende, sier Nilsen.
I dag kan man dessuten få opplæring i å sette sprøytene sine selv.
Unntak fra regelen
Nilsen er på mange måter et unntak. Det er nemlig svært sjelden at kvinner får hemofili. Som oftest er det menn som får denne sykdommen. Kvinner er som oftest bare arvebærere.
Hemofili regnes dessuten som en arvelig sykdom, men Nilsen er den eneste personen i familien med hemofili.
– Det blir sagt at den kanskje kan ha oppstått ved å hoppe over mange ledd i arverekkefølgen, men det er mer sannsynlig at det er en mutasjon, sier Nilsen.
Sykdommen har gjort henne ufør. I dag skriver hun en bok om hvordan det var å vokse opp med blødersykdommen, og blogger om samme tema.
Av Sissel Nilsen
