Når livet aldri blir som før

Det er forsket lite på seneffektene etter kreftbehandling hos barn. Både sykdommen og behandlingen kan forsinke barnets fysiske, kognitive og motoriske utvikling, og gi psykososiale utfordringer. Oppfølgingen etter avsluttet behandling har vært lite i fokus, og forventningene både fra en selv og andre, om at livet skal bli som før, kan være vanskelig å møte.

I 2018 fikk Ilias Mahnin diagnosen Osteosarkom. Sarkom er en fellesbetegnelse på kreftsvulster som oppstår i binde- og støttevev, og rammer hyppigst alderen 10-25 år. I dag er Ilias 13 år og mamma Nassria Zariouh forteller om en vanskelig tid etter avsluttet behandling.

– Ilias har amputert 17 centimeter av benet og går med protese. Tiden etter operasjonen var vanskelig. Han var sliten, orket ikke trening, fikk infeksjon, smerter og sår, og likte ikke å sitte i rullestol. Han følte at han hadde mistet alt og ville ikke leve lengre.

Lauritz Stoltenberg, pediater ved Avtalespesialistene og ved Catosenteret bekrefter at tiden etter kreftbehandling kan være utfordrende både for barn og foreldre.

– CFS (Chronic Fatigue Syndrom) er en utmattelse som kan være både mentalt, fysisk og psykisk, og forekommer mer enn forventet hos barn. I motsetning til andre som blir slitne rett etter en aktivitet, kan disse barnas utmattelse være forsinket og komme dagen etter. De kan oppleve hjernetåke, konsentrasjonsvansker og at det mentale tempoet går ned.

Les også: Ilias´vei tilbake etter kreft

Fokus på veien fremover

Da Ilias var ferdig operert kom han hjem til Høybråten og fikk tildelt en fysioterapeut fra kommunen fem dager i uken.

– Uten henne hadde det ikke gått. Hun jobber fra hjertet og er som en del av familien. Da vi skjønte at Ilias var langt nede, anbefalte hun Catosenteret, men Ilias nektet. Legen søkte likevel plass og vi fikk han med. Etter det oppholdet ble han en annen gutt, forteller Nassria.

Catosenteret er et rehabilitetssenter utenfor Oslo og arbeider med mestring av livet etter traumer. De ønsker å være en veiviser innen brukerens egen mestring og fokuserer på hva du har og ikke hva som mangler.

– Vi jobber mye med kartlegging den første tiden. Fokuset er å finne hvilket nivå man er på fysisk, psykisk og mentalt, før vi lager planer og setter mål sammen uten å overbelaste. Det jobbes mye både med barna og foreldre med at man har blitt en annen person, sier Stoltenberg.

Stoltenberg forteller videre at oppfølging etter kreft hos barn er svært varierende fra kommune til kommune og at det er kreftkoordinatoren til den enkelte pasient som følger opp. Catosenteret får dermed besøkende fra hele landet.

– Det har blitt tre opphold på Catosenteret og det reddet livet til Ilias. Der kastet han krykkene og lærte å sykle igjen! Det var også pårørendegrupper og oppfølging for foreldene. Det var tøft, men jeg er glad for at jeg var der, sier Nassria.

Når mamma glemmer seg selv

Nassria forteller at det å få et barn med en alvorlig kreftsykdom har vært svært vanskelig, og at hun under hele behandlingstiden satte Ilias foran seg selv. Til slutt sa det stopp.

– Når man har vært lenge i en sånn situasjon, ser man ikke selv at det er tungt. Sykdommen ligger der hele tiden og når vi slapper av i kroppen kommer det opp igjen.

Fysioterapeuten ba Nassria ta kontakt med sykehuset, men døren var stengt.

– Det hadde gått for lang tid etter behandlingen til Ilias. Jeg skulle ønske det var bedre oppfølging. Etter det vi hadde vært igjennom så hadde vi trengt hjelp.

I dag går Ilias på ungdomskolen, og til tross for å ha mistet nesten to år går det fint.

– Redselen vil alltid være hos oss og jeg har forandret meg. Før likte jeg å trene og gå ut, nå er jeg mest hjemme. Tiden på sykehuset med all ventingen på svar og usikkerheten har satt seg i meg, men nå har jeg gått til psykolog i snart ett år og det hjelper. Og på Ilias sin siste kontroll var bildene heldigvis fine, avslutter Nassria.

Av Cathrine Naglestad