Mens gradvis hårtap i voksen alder i noen tilfeller kan være forventet, er det å våkne opp som en 14-åring med store hårløse flekker en sjokkerende opplevelse. I denne artikkelen møter vi Evy-Ann, som har levd med sykdommen alopecia areata siden tenårene. Vi lærer hvorfor denne tilsynelatende «ufarlige» tilstanden fortjener mer oppmerksomhet og forståelse fra både helsevesenet og samfunnet for øvrig.
Se for deg at du i ung alder titter i speilet og ser en stor hårløs flekk på hodet? Hva tror du dette ville ha gjort med lysten til å gå på skole eller jobb neste dag?
Eller enda verre. Når øyebryn og øyevipper plutselig en dag er borte.
Dette er ikke en scene fra en dårlig roman. Dette er virkeligheten til mennesker i en alder hvor det å miste hår ikke er naturlig.
Evy-Ann Engdal Hamre er en av dem som ble rammet. Hun fikk konstatert sykdommen når hun var 14 år.
– Jeg oppdaget det ved en tilfeldighet da jeg satt hjemme og så på TV. Jeg kjente på nakken og kjente et hårløst område. Reaksjonen til min mor fortalte meg at dette ikke var normalt.
Evy-Ann Engdal Hamre
Leder Alopecia-foreningen Norge og selv pasient
For Evy-Ann ble diagnostiseringen starten på en lang reise preget av usikkerhet og psykiske utfordringer.
Mer enn bare hårtap
Alopecia areata er en autoimmun tilstand som fører til flekkvis hårtap. I mer alvorlige tilfeller kan det resultere i totalt tap av alt kroppshår, kjent som alopecia universalis.
– Å miste ansiktshår var faktisk verre enn å miste håret på hodet, forklarer Evy-Ann. Det føltes som om jeg mistet meg selv og min ansiktsmimikk.
Spesialist i hud- og veneriske sykdommer Inger Marie Skoie, avdelingssjef ved Hudavdelingen på Stavanger universitetssjukehus, understreker tilstandens medisinske natur:
– Ved alopecia areata angriper immunsystemet feilaktig hårsekkene. Tilstanden er forbundet med andre autoimmune sykdommer, som vitiligo og skjoldbruskkjertelproblemer og kan ha betydelige konsekvenser for pasientens livskvalitet og psykiske helse. Dette understreker at vi står overfor en reell medisinsk utfordring, ikke bare et kosmetisk problem, sier hun.
Daglige utfordringer
For personer med alopecia areata kan hverdagslige aktiviteter bli utfordrende.
– Bare det å gå ut til postkassen krever et lite stelleregime, sier hun.
Og hun er ikke alene som opplever dette. Som leder av Alopeciaforeningen Norge hører hun historier fra medlemmer som opplever at spontaniteten i livet blir borte når fokuset på å dekke seg til er der hele tiden.
Dr. Skoie påpeker at sykdommens uforutsigbare natur bidrar til den psykiske belastningen.
– Sykdommen kan ha et veldig varierende forløp og finnes i ulike alvorlighetsgrader. Noen pasienter har bare en myntstor flekk med hårtap, mens andre kan miste alt hodehår eller alt kroppshår. Vi har ingen prøver eller tester som kan forutsi akkurat hvordan tilstanden vil utvikle seg for den enkelte pasienten, forklarer hun.
Inger Marie Skoie
Avdelingssjef Hudavdelingen Stavanger universitets-sjukehus, og spesialist i hud- og veneriske sykdommer
Dette gjør at sykdommen skaper mye usikkerhet for fremtiden når man ikke vet om alt hår forsvinner eller om det kommer tilbake.
Kamp for anerkjennelse
Alopeciaforeningen Norge, hvor Evy-Ann er leder, jobber aktivt for å øke bevisstheten rundt tilstanden og forbedre støtteordningene.
– Vi kjemper for at alopecia areata skal anerkjennes som en medisinsk tilstand, ikke bare en kosmetisk utfordring. Vi trenger bedre støtteordninger for parykker og behandling, sier Evy-Ann.
Dr. Skoie støtter dette arbeidet.
– En parykk kan være en veldig viktig hjelp i hverdagen for de som velger å bruke det, for å opprettholde en følelse av normalitet og føle seg vel. Tilgang til dette på refusjon, samt refusjon på medisinsk behandling, er absolutt viktig. Noen behandlinger er svært kostbare og ikke tilgjengelige for alle, sier legen.
Veien videre
– Det er viktig at samfunnet forstår at dette ikke kun dreier seg om et kosmetisk hårtap, men en sykdom som kan påvirke flere aspekter ved livet. Det er viktig med forskning for å forstå sykdommens mekanismer og bidra til bedre behandlingsmetoder, sier avdelingssjefen ved Hudavdelingen på Stavanger universitetssjukehus avslutningsvis.
Alopeciaforeningen Norge
– En landsomfattende forening for personer med Alopecia areata og deres pårørende.
– Arbeider for å spre kunnskap om sykdommen og støtte medlemmer med informasjon, råd og fellesskap.
– Tilbyr medlemsbladet «Hei Sveis», likepersoner for støtte, samt nasjonale og regionale treff.
– Hovedfokus på rettigheter, behandling og mental helse.
– Medlemskap tilgjengelig for både pasienter og støttemedlemmer.
