Emily er elleve år, og som mange andre jenter på sin alder, er hun glad i musikk og dans, og hun elsker å bade. Likevel er ikke Emily som jenter flest. Hun ble nemlig født med sykdommen spedbarnsepilepsi (MPEI), og er helt avhengig av at andre mennesker byr opp til dans.
Til tross for sin funksjonsnedsettelse, er Emily ei sosial jente som sprer mye smil og glede.
– Hun er ei blid jente, hun ler masse, og gir masse kos, forteller en stolt mamma Åshild Holt Lona om datteren.
På grunn av sin medfødte epilepsisykdom var Emilys første leveår preget av mange anfall. En stund gikk det bedre, selv om det har blitt konstatert at Emily har epileptisk aktivitet i hjernen nesten hele tiden. Nylig har også den synlige epilepsien kommet mer frem.
– Det er mye oppfølging rundt Emily, forklarer mor.
Gode hjelpemidler
Heldigvis finnes det gode tekniske hjelpemidler når et funksjonshemmet barn vokser opp. Men den aller viktigste hjelpen kan ikke teknologi tilby, den må Emily få fra mennesker. Familien er viktig, og Emily har tre eldre søstre som gjerne hjelper til. Likevel kan ikke en familie klare alt når et barn er funksjonshemmet.
– Siden Emily var et par år gammel, har hun vært i avlastningsbolig to døgn annenhver uke. De siste par årene gikk vi over til en BPA-ordning, og det har vært helt strålende for både Emily og oss. I tillegg sikrer det også de ansatte, som er de mest fantastiske omsorgspersoner for vårt lillegull. Som BPA har de ansatte flere rettigheter enn da de var lønnet som «bare avlastere», forklarer Åshild.
BPA gir livet mening
Etter at retten til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ble lovfestet i 2015, har BPA blitt en redning for mange funksjonshemmede.
– BPA-assistentene er blant de viktigste menneskene i Emilys liv utenom oss, smiler mor.
Det er JAG Assistanse som har bistått Åshild med BPA til datteren, og hun kan ikke få fullrost dem nok for hjelpen. I Emilys BPA-ordning jobber også hennes eldre søster og kusine, som hun drar til annenhver helg.
– JAG har døgntelefon ved mindre eller større akutte behov, samlinger og kurs for de ansatte og oss arbeidsledere, det vil si oss foreldre eller andre nære pårørende. Som en av BPAene nylig sa: «Jeg kjenner at vi har en skikkelig bra arbeidsgiver i ryggen!»
Valgte JAG
På Facebook-bloggen «Lillegull Emilys verden» har Åshild publisert filmer der BPA-assistentene danser, bader og leker med en smilende Emily. Det varmer et mammahjerte å vite at gullet har det godt.
– Da vi skulle velge BPA, var vi i kontakt med et par byråer. Men da vi kom i tale med personalet i JAG Assistanse, stemte alt. Det var svært god kjemi mellom familien og JAG fra første stund, sier Åshild mens hun smiler.
Med BPA har Emily endelig fått noen å danse med.
Av Merete Låstad
