Den 1. januar 2025 markerte et veiskille for arbeidet med sjeldne diagnoser i Norge. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble avviklet, og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser tok over.
Målet er å videreføre det som fungerer godt, men også å videreutvikle kompetansetilbudet i tråd med utviklingstrekk, nye rammer og nye behov.Omstillingen er nødvendig for å sikre stabilitet og utvikling. Gjennom samarbeid og målrettede tiltak skal kompetanse og ressurser bli mer tilgjengelig for dem som trenger det.
Fra plan til praksis
Formidling står sentralt i arbeidet. Senteret vil kombinere digitale og fysiske løsninger for å nå ut til dem som trenger kunnskap om sjeldne diagnoser. Gjennom samarbeid med klinikker og andre aktører styrkes både kompetansen og samhandlingen i helse- og omsorgstjenestene. Gjennom kompetansebygging og kunnskapsspredning skal senteret understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten. Målet er at helsepersonell og andre aktører skal få oppdatert og samordnet informasjon om sjeldne diagnoser, bedre tjenester og sterkere samarbeid på tvers av sektorer og tjenester.
Verdens sjeldendag 28. februar
28. februar er Den internasjonale sjeldendagen, en global markering for sjeldne diagnoser. Dette gir en unik mulighet til å rette oppmerksomheten mot feltet. Også i år samarbeider fag- og brukermiljø om markeringen, der vi blant annet vil fremheve senterets nye retning og planer, skape engasjement og tilrettelegge for samarbeid og medvirkning.
Et felles ansvar
Omstilling og endring krever bred innsats. Det blir opprettet en styringsgruppe for senteret med representanter fra helseregionene, og med brukerrepresentasjon. Dialog med fag- og brukermiljø bidrar til å styrke gjennomføringsevnen i omstillingen, og gir en mulighet til mer likeverd på sjeldenfeltet.
Fremover
Med ti års erfaring som kompetansetjeneste og vilje til å møte nye utfordringer, markerer vi overgangen til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser som starten på en ny æra. Ved å fremme kunnskap, samarbeid og innovasjon, vil senteret legge til rette for fremtidige forbedringer i tjenester og økt gjennomslag for sjeldenfeltet.
Tekst: Stein Are Aksnes
