Huntingtons sykdom (HS) medfører vansker på mange områder. For pårørende medfører disse vanskene ofte store utfordringer, og sykdommen påvirker generelt i stor grad også dem. Sykdommen kalles gjerne en familiesykdom på grunn av de store implikasjonene den har for hele familien.
Symptomene deles ofte i motoriske, kognitive og psykiske. Også
metabolske endringer og hormonforstyrrelser opptrer. Diagnosen stilles
utfra motoriske utfall, men sykdommen har da vært under utvikling i
mange år før dette. Kognitive endringer kan oppstå ti til femten år før
selve diagnosen stilles. Disse vanskene medfører også atferdsmessige
endringer, som redusert evne til å ta andres perspektiv, vansker med
planlegging og organisering samt sosiale vansker det vil si å forstå
kroppsspråk, ansiktsuttrykk og lignende.
Depresjon og søvnevansker
Etter hvert utvikles større kognitive og motoriske vansker og også svelgvansker. Den mest vanlige psykiske tilstanden er depresjon, særlig tidlig forløpet. Også angst og søvnvansker er vanlig, og enkelte utvikler psykose senere i sykdomsforløpet.
Det finnes per i dag ingen helbredende behandling, men det pågår lovende forskning knyttet til både medikamentelle og miljømessige tiltak. Siste årene har det vært mye fokus på metoder for å kunne «bremse» sykdommen. Det pågår også forskning knyttet til medikamentell symptomlette, blant annet reduksjon av ufrivillige bevegelser.
Miljømessig behandling
I senere år har det vært økende fokus på miljømessig behandling. Et stort internasjonalt forskningsmiljø, EHDN, har utarbeidet retningslinjer for ulike områder som bør jobbes med . Disse omhandler fysioterapi, ergoterapi, kommunikasjon og språk, ernæring og tannhelse. Musikkterapi har også vist seg positivt liksom bruk av hundeterapi. I Norge finnes to egne rehabiliteringstilbud for HS; Vikersund Kurbad og NordNorge Kurbad. Disse er opprettet etter at studier har vist at intensive treningstilbud kan utsette symptomutvikling.
Hilde Tyvoll
Spesialist i nevropsykologi og eldrepsykologi, NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, poliklinikk
Rammer de pårørende
HS er som nevnt tidligere, en sykdom som også rammer pårørende. Psykoedukasjon, en behandlingsform hvor pasienter og deres pårørende får kunnskap og informasjon omkring en spesifikk diagnose, og støttesamtaler gjennom sykdomsforløpet gir pårørende mulighet til bedre å kunne forstå endringer som skjer, samt støtte til å kunne stå i de utfordringer de møter.
For den som er syk vil også et slikt tilbud være verdifullt, særlig i de første stadiene av sykdommen. Det er også behov for tett samarbeid med kommunen for ulike hjelpetiltak. Det er opprettet regionale nettverk i de ulike landsdelene som jobber for å øke kompetansen om sykdommen i kommunene. I 2017 utarbeidet en arbeidsgruppe fra ulike fagmiljø et pasientforløp for sykdommen. Dokumentet beskriver mulige behov, problemstillinger og tiltak i et pasientforløp for personer med HS.
Av: Hilde Tyvoll, spesialist i nevropsykologi og eldrepsykologi, NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, poliklinikk
