Kort tarm-syndrom: En sjelden tilstand med store konsekvenser

I skyggen av mer kjente sykdommer finner vi kort tarm-syndrom – en tilstand med dyptgående utfordringer for de få som er berørt. Vi har pratet med én av dem som har levd med denne tilstanden i 40 år, og med én av de største ekspertene på området i Norge. Sammen gir de oss et innblikk i en hverdag ingen av oss vil klare å sette oss helt inn i.

I Norge er det noen hundre mennesker som har fått livet snudd på hodet ved at de har fått diagnosen kort tarm-syndrom. Som i korthet betyr at de får fjernet deler av tarmen sin. Konsekvensen av dette er at de ikke får dekket sitt ernæringsbehov gjennom det de spiser. De aller fleste som får fjernet større deler av tarmen får også komplikasjoner i etterkant av inngrepet.

13 operasjoner, klippekort på akutten og ingen hel natts søvn

Øystein Wien er en som vet alt om hvilke utfordringer kort tarm-syndrom gir i hverdagen, og hvordan denne sykdommen setter sitt betydelige preg på livet. Gjennom de 40 årene han har hatt diagnosen, har Øystein gjennomgått hele 13 planlagte operasjoner, i tillegg til utallige akutte innleggelser og opphold på mange somatiske avdelinger.

– De inngrepene som kanskje har satt sine dypeste spor av alle 13, er operasjonen i 2000 hvor tykktarmen ble fjernet, og den siste operasjonen i 2022 hvor jeg ble liggende hele ti timer på operasjonsbordet, sier han.

– Hvor mange fremtidige operasjoner jeg nå kan tåle er veldig usikkert, sier han videre.

Kort tarm-syndrom gir store daglige utfordringer

Det å leve med kort tarm-syndrom gir en hverdagsproblematikk som de fleste av oss ikke klarer å forestille oss. Øystein forteller at for å fungere optimalt, kreves det et strengt regime av medisiner, næringsrik mat, og drikke annenhver time, samt nøye overvåking av væskebalansen.

– Hver kveld når jeg legger meg kobler jeg på en pose med væske intravenøst, og hver natt må jeg opp for å tømme stomiposen, og for å spise, sier Øystein.

Denne sykdommen har også påført ham både fysiske og psykiske utfordringer, der smerte, utmattelse og usikkerhet om fremtiden stadig er til stede.

– Det er klart at denne sykdommen gir meg en del utfordringer som de fleste andre ikke har, sier han.

Bare det å kjøpe nok og riktig næringsrik mat er en økonomisk belastning som er mye større enn i en vanlig husholdning. I tillegg til det å holde styr på alle medisiner, utstyr og rutiner som kreves for å kunne fungere optimalt ut fra den situasjonen man er i.

– Det er heller ikke å legge skjul på at en slik tilstand også skaper psykiske utfordringer. Jeg har tatt noen runder med meg selv, jeg som de fleste andre i samme situasjon, hvor bekymring og usikkerhet sniker seg på, innrømmer han.

God livsstil er hans våpen mot sykdommen

– Mitt våpen både mot det psykiske presset denne tilstanden medfører, og sykdommen i seg selv, har resultert i at jeg har vært veldig opptatt av å ta vare på meg selv ved å holde meg fysisk aktiv, spise veldig regelmessig og å ha stort fokus på å jobbe.

Godt kosthold er i tillegg til fysisk aktivitet også viktig for å kunne leve så bra som mulig med sykdommen, ifølge Øystein. Konsekvensene av å slurve med maten er i verste fall sykehusinnleggelse.

Sett fra ståstedet til en ekspert

En som kjenner godt til Øystein Wien sin sykehistorie og denne pasientgruppen sine utfordringer, er Bjørn Moum. Bjørn Moum er professor og spesialist i fordøyelsessykdommer, med spesiell forskningsinteresse innenfor klinisk epidemiologi og behandling av Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Han har vært ansvarlig for pasientgruppen tarmsvikt/korttarm på Ullevål Sykehus – gastromedisinsk avdeling i mange år, inntil han pensjonerte seg i 2022.

– Selv om Øystein sin situasjon er ekstrem, så er den dessverre ikke unik, sier professoren.

Bjørn Moum

Professor og spesialist i fordøyelsessykdommer, med spesiell forskningsinteresse innenfor klinisk epidemiologi og behandling av Crohns sykdom og ulcerøs kolitt

– Jeg har sett mange pasienter fra spesialistsiden, i tillegg til å ha hørt mange sterke og alvorlige historier om hvordan denne sykdommen påvirker pasientenes liv, sier han videre.

Dårlig helse, mindre overskudd, komplikasjoner etter operasjoner og gjerne flere til mange operasjoner er vanlig. Mange får i tillegg stomi (pose på magen), som må passes, stelles og byttes. Pasientene har ofte behov for intravenøs væskebehandling samt næringstilskudd – gjerne daglig, som må tilberedes, forberedes nøye og sterilt før det gis. Noe som tar mye tid.

I tillegg kommer dårlige perioder hvor kroppen ikke fungerer på grunn av mye væsketap i stomi, andre sykdommer som påvirker som forkjølelse/influensa, hyppige sykehusbesøk og innleggelser, forhold rundt legemiddelutgifter og sykdom. På toppen av alt dette kommer dyrt kosthold, dyr medisinsk behandling med dyre medisiner, sykemeldinger og uførhet. Rekken av utfordringer er nesten utømmelig for denne pasientgruppen.

Ikke flinkest i klassen

Selv om Øystein er veldig fornøyd med den hjelpen han får fra det norske helsevesenet, så mener Bjørn Moum at vi som nasjon har en vei å gå før vi kan si oss rimelig fornøyd med behandlingstilbudet vi tilbyr de som har kort tarm-syndrom.

– Vi ligger et stykke bak eksempelvis våre naboland, Sverige og Danmark, når det kommer til både forskning, behandling og ivaretagelse av denne veldig sårbare pasientgruppen, mener han.

Siden pasientgruppen er liten, dreier det seg om et beskjedent antall pasienter med denne tilstanden på hvert enkelt norsk sykehus. Dette betyr igjen at den enkelte spesialist, spesielt på de små sykehusene, får lite erfaring med alle de utfordringene man møter hos tarmsviktpasientene. Det vil derfor være viktig å heve kompetansen blant spesialistene med blant annet etterutdannelse.

– Organisering av grupper av fagpersoner som tar seg av pasientene ved hvert sykehus, så vel som å opprette regionale kompetansesentra organisert på universitetssykehusene, blir viktig og noe av det vi jobber for, sier professoren.

Omsorgen for tarmsviktpasientene er et typisk tverrfaglig behandlingsansvar bestående av leger og sykepleiere med spesialkompetanse på stomi, ernæring og smerter, samt spesialister på klinisk ernæring, farmasøyter, sosionomer og ikke minst psykologer.

Og kanskje det viktigste utenfor spesialisttjenesten er det arbeidet fastlegen gjør som koordinator og være «navet i hjulet» ved å bistå med alle de ting som skal få hverdagen til å gå rundt for pasientene. Det kan være søknader til offentlige instanser, å foreskrive medisiner og utstyr, og koordinere hjelp til hjemmebehandling fra kommunale tjenester.

Det er derfor dannet en nasjonal tverrfaglig gruppe som er i gang med å organisere dette arbeidet, som forhåpentligvis vil heve kvaliteten på behandlingstilbudet, redusere forekomsten av komplikasjoner og behovet for sykehusinnleggelser og nye operasjoner, og gi hver enkelt pasient en bedre hverdag og livskvalitet.

– Hvis vi i tillegg får myndighetene til å akseptere at god medisinering av denne pasientgruppen er kostbar, men livsnødvendig for å redusere antall operasjoner og gi pasientene et bedre liv, så er vi kommet langt, sier professoren avslutningsvis.

C-APROM/NO/REV/0102

Av Oddvar Meyer