Det er store forskjeller på hvor preget pasienter blir av blodsykdommene MPN. Symptomene varierer fra ingen til kronisk invalidiserende.

MPN er samlebetegnelsen på blodkreftsykdommene polycytemia vera (PV), essensiell trombocytose (ET) og myelofibrose (MF).

– Sykdommene skyldes en mutasjon i stamcellene i beinmargen, som fører til at det dannes for mye røde blodceller, hvite blodceller eller blodplater, sier overlege Hoa Tran.

De vanligste symptomene er kløe ved dusjing, kronisk hodepine, smerter i hender og føtter, nattesvette, slapphet og tåkesyn.

En blodprøve

Som regel er sykdommen lett å oppdage hvis legen er oppmerksom.

– De fleste tilfeller blir likevel oppdaget ved en tilfeldig blodprøve som viser avvik på hemoglobin, hvite blodceller eller blodplater, sier hun.

Man blir da henvist til spesialist i blodsykdommer.

– Sykdommen er kronisk, og behandlingen går ut på å lindre symptomer og komplikasjoner. De fleste vil oppleve en viss reduksjon av livskvalitet og arbeidskapasitet, sier hun. 

Orket mindre

Gerd Ninni Solum (72) har PV med påfølgende AML.

– Det første jeg merket var at kapasiteten ble mindre. Jeg kjente også noe ubestemmelig i brystet, som førte til at jeg måtte hvile mer, sier hun.

Blodtapping

Hematologen mente hun hadde hatt PV i fire år, og hun fikk behandling med blodtapping. 

– Jeg fikk oppfølging og medisiner og var optimistisk med tanke på egen helse, men så skjedde det noe. Blodprøvene viste anemi, og jeg var like slapp igjen, sier hun. 

Beinmargsprøven viste AML, noe enkelte PV-pasienter kan få.

– Behandlingen mot AML førte til fatigue, og selv om hemolyse-behandling hjalp, er kapasiteten og immunforsvaret redusert, sier hun. 

Fortsatt har hun dager hun må hvile, og hun gjør alt i eget tempo.

– De siste årene har jeg ikke fått behandling, men tar blodprøver jevnlig. Nå er det nødvendig med et par blodtappinger igjen, sier hun.  

Overraskende diagnose

Hjerteflimmer under sykkelturen til jobb i oktober 2017 var det første tegnet Egil Johansen (68) fikk på at noe var galt. Han tok turen til fastlege, og så kardiolog. 

Følges opp

Johansen begynte med injeksjoner uten at det hjalp, og i mars 2018 måtte han få blodtransfusjoner med cirka fire ukers mellomrom. 

– Sykdommen utviklet seg fort. Jeg ble utredet for stamcelletransplantasjon, og i august fikk jeg klarsignal, sier han. 

Tvillingbroren passet som donor, og han møtte et velsmurt helsevesen. 12 dager etter cellegiftbehandling og mottak av stamceller kunne han reise hjem, og han hadde raskt overskudd til å jobbe litt igjen. Det gjorde han til han ble pensjonist i fjor. 

– Etter å ha fått behandling, immunsupprimerende medisiner samt blodfortynnende og hjerteregulerende medisiner, tar jeg ingen medisiner i dag. Jeg lever som vanlig, men følges godt opp med kontroller, sier han.

Av Katrine Andreassen

---

Jobber for pasientenes interesser

Blodkreftforeningen bistår pasienter og pårørende med informasjon og hjelp. I tillegg jobber de med å påvirke myndighetene når det gjelder behandling. 

– Blodkreftforeningen er en forening for dem som har blodkreft og deres pårørende, sier styreleder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne.

Han forteller at organisasjonen har rundt 2000 medlemmer og drives med lokallag over hele Norge. 

– Vi har også en likepersontjeneste, der man kan settes i kontakt med andre som har vært i samme situasjon. Dette oppleves som nyttig og godt for mange, sier han. 

Rask behandling

Ljøsne forteller at blodkreftpasienter har flere utfordringer i møter med leger, og ofte tar det lang tid fra symptomene dukker opp til diagnosen stilles.

– Dette skyldes manglende kunnskap om blodkreftsykdommer blant fastlegene. Dette er sjeldne sykdommer, med symptomer som ligner andre sykdommer det er mer nærliggende å tenke på, sier han.

Foreningen jobber for at riktig blodprøve tas med en gang pasienten har symptomer som kan kobles til blodkreft. 

– Det å raskt settes i kontakt med spesialhelsetjenesten er viktig. Da kan riktig behandling startes med en gang, sier han. 

Viktig samarbeid

En annen utfordring er å få god informasjon ut til pasienter og pårørende. 

– De fleste som får en blodkreftsykdom har aldri hørt om sykdommen, og fastlegene mangler kunnskap, mens spesialistene har begrenset med tid, sier Ljøsne. 

Her gjør Blodkreftforeningen en viktig jobb, som han har inntrykk av at spesialister og forskere setter pris på. 

– Vi forsøker å bistå med informasjon i form av skriftlig materiell og filmer. Vi har også seminarer, der spesialister når ut til mange pasienter samtidig, sier han. 

Han legger til at foreningen videre jobber for å påvirke når det gjelder godkjenning av nye medisiner, og de tar også opp den psykiske siden av sykdommen.

Av Katrine Andreassen