Sanja Orucevic (33) fra Asker lever med den sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (EB). Sykdommen, som gjør henne stadig sykere, preger hverdagen.
EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer som gjør huden veldig skjør, så det kan dannes sår og blemmer ved den minste berøring. Sykdommen kan ramme huden over hele kroppen, men også innvendige organer, spiserøret og øynene. Sanja har Recessiv Dystrofisk Epidermolysis Bullosa, som er den mest alvorlige varianten av EB.
– Enkelte perioder er veldig smertefulle og i andre perioder er smertene mindre. Sykdommen forverres med årene og jeg merker at jeg blir dårligere, jeg har mer smerter og flere sår som ikke gror. Jeg ble født med ti fingre, men etter hvert har de grodd sammen, så nå har jeg bare tommelgrep til tross for at jeg har operert hendene flere ganger. Sykdommen medfører også en stor fare for å utvikle aggressiv hudkreft og i oktober i fjor fikk jeg min første kreftdiagnose, forklarer hun.
Omfattende sårstell
Det finnes ingen kur mot EB, bare lindrende sårstell med kremer og bandasjer. Behandlingen er svært smertefull og omfattende, med sårstell som tar mellom tre og fire timer daglig. Sanja får besøk av hjemmesykepleier som hjelper henne med dette hver morgen. Det er noe av grunnen til at hun kan bo for seg selv.
– I tillegg har jeg oppfølging fra Rikshospitalet. Hudavdelingens EB-team overvåker sårene, spesielt sår som ikke gror.
Prøver å innfinne seg med situasjonen
Selv om Sanja har hatt sykdommen hele livet, har hun gått i barnehage, på vanlig skole, studert psykologi og tatt en bachelor i atferdsanalyse. Hun jobber ikke i dag, fordi sykdommen er for krevende til at det er mulig. I stedet bruker hun tid på pasientforeningen for EB, DEBRA Norge, hvor hun har sittet i styret siden 2016. Ellers prøver Sanja å leve best mulig selv om hun er syk, så hun reiser, deltar på konserter og har også gått til Prekestolen.
– Det var tøft å vokse opp, særlig da jeg ble tenåring, siden jeg har et veldig annerledes utseende med masse arr, sår, bandasjer over hele kroppen, og hender som ser annerledes ut. Jeg måtte også begynne med parykk siden jeg mistet nesten alt håret på grunn av sår i hodebunnen, fortsetter hun:
– Men man lærer seg å leve med å være annerledes og man lærer seg å ikke bry seg om det. Det var etter tenårene at jeg begynte å endre synet på kroppen min til noe positivt og jeg begynte å tørre å gå i shorts, skjørt og kjole. Jeg er glad for at jeg har kommet så langt at å leve med en så synlig sykdom, se annerledes ut og ha arr på kroppen, ikke lengre er et problem eller noe negativt, og at man er glad i seg selv og kroppen sin.
– Hvis det er én ting sykdommen min har lært meg, så er det at livet er kort og at jeg må gjøre det jeg kan for å leve det helt ut så godt det går. Jeg prøver å nyte øyeblikkene best mulig, og er takknemlig for at jeg har så mange gode støttespillere rundt meg, avslutter hun.
