Ønsker mer åpenhet rundt ukjent lungesykdom

Det er ventet økning av pasienter med sykdommen idiopatisk lungefibrose, som primært rammer eldre. I dag har sykdommen dårlig prognose og det er ingen kurativ behandling.

– Idiopatisk lungefibrose, også kalt IPF, er en kronisk lungesykdom med pågående arrdannelse i lungevevet og som i hovedsak rammer eldre, sier Tone Bjørg Sjåheim, lege ved OUS Rikshospitalet.

Idiopatisk betyr at vi ikke kjenner årsaken til sykdommen. Forskningen tilsier at det er et samspill mellom arvelige og genetiske faktorer og omgivelser, men de sykdomsfremkallende mekanismene er bare delvis kartlagt.Risikofaktorer for å utvikle sykdommen er sigarettrøyking og eksponering fra omgivelser, blant annet metall og trestøv spiller en rolle. Sykdommen debuterer vanligvis etter 60-årsalderen, og er vanligere hos menn enn hos kvinner.

Trenger flere fibrosesykepleiere

– Hvordan er ekspertisen om diagnosen blant sykepleiere?

– Sykepleiere på mindre sykehus kan lite om IPF. De treffer få IPF-pasienter i løpet av et yrkesliv og det kan ikke forventes at de er oppdatert.

– Større sykehus og universitetssykehus bør investere i en «fibrosesykepleier» med kompetanse på oppfølging av pasienter med antifibrotisk behandling, opplyser Sjåheim.

Viktig med god oppfølgning

– Når jeg har avsatt tid, 20 prosent per uke, til fibrose, brukes mye av tiden til å svare ut henvendelser som er kommet inn til vår telefonsvarer, sier fibrosesykepleier ved Oslo Universitetssykehus, Saida Overgaard.

Overgaard har i tillegg avtalte telefonsamtaler med pasienter eller pårørende som trenger hjelp med å håndtere bivirkninger av medisiner.

– Jeg må også besvare legehenvendelser og bestille blodprøver til pasienter som kommer til poliklinikken. Dersom jeg fungerer som sykepleier på Lungeavdelingens sengepost eller dagenhet, møter jeg IPF-pasienter som er til kontroll og har enten oppstart- eller oppfølgingssamtaler med dem.

Antifibrotisk behandling gir ofte plagsomme bivirkninger, spesielt diare, kvalme og redusert matlyst. Bivirkningene er oftest mest uttalt i starten av behandlingen. Det er viktig at pasienten får god oppfølging av fibrosesykepleier eller lege i oppstartsfasen for å forhindre at pasienten avbryter behandlingen.

– Hvilke spørsmål opplever du at pasientene er mest ute etter mer informasjon om?

– Mange ønsker å få informasjon om sykdom og behandling, hvordan de skal forholde seg til bivirkningene av medisinene, hvordan de kan trene best mulig, samt bruk av oksygen og flyreiser, forklarer Overgaard.

Det er fibrosesykepleier og kollega, Camilla Knudtsen, enig i.

– I tillegg er veldig mange, spesielt de yngre pasientene, opptatt av forskning og utvikling av nye medisiner. Pårørende er opptatt av å få vite mer om alt, men også hvordan de kan hjelpe sin nærmeste på en god måte.

Økt kunnskap nødvendig

– Pasientgruppen er i dag liten, og selve sykdommen er ikke så godt kjent. Derfor trengs det generelt mer kunnskap om dette hos sykepleierne, sier Overgaard.

– Trenger vi mer oppmerksomhet rundt sykdommen i samfunnet også?

– Ja. IPF er en sykdom som ikke nødvendigvis synes utenpå den enkelte og mange opplever å bli møtt med liten forståelse i hverdagen. Å handle i butikken kan ta lang tid og kreve mange pauser og være dagens treningsøkt. Trapper eller bakker kan oppleves som et mareritt og uoppnåelig.

Dette kan bidra til at andre kan undre seg over at «de ikke tar seg sammen» eller at de har «dårlig kondis», og dette kan oppleves frustrerende, poengterer sykepleierne. 

– Oppmerksomhet rundt sykdommen kan forhåpentligvis være med å skape bedre forståelse i samfunnet, øke pasienttilbudene, samt bidra til at helsepersonell kan få en felles tilnærming for oppfølging av både pasienter og pårørende.  

Interessegrupper for pasienter og pårørende

Landsforeningen for hjerte-og lungesyke (LHL) har en egen hjemmeside der pasienter og pårørende kan søke informasjon om sykdommen. I tillegg har de nå opprettet en interessegruppe som består av IPF-pasienter og en pårørende. Der tilbyr de nettverk, aktiviteter, kurs og likemannsarbeid, som kan være til stor hjelp.

– Per i dag støtter vi oss til legemiddelfirmaene sin skriftlige pasientinformasjon, som vi deler ut på diagnosetidspunkt eller ved behov. Det jobbes med å utarbeide pasientinformasjon som vil bli tilgjengelig på helsenorge.no, sier Overgaard.

Både pasientene og de pårørende gir tilbakemeldinger om at de etter kurset føler seg mindre alene om sykdommen.

Av Julie Malvik