Lanseringen av Partnerskapet for sjeldne sykdommer markerer et viktig vendepunkt i arbeidet for å bedre tilbudet til personer med sjeldne diagnoser. Som leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er jeg glad for å ta del i dette nyskapende samarbeidet på tvers av fag- og sektorgrenser.
Partnerskapet bygger på en felles ambisjon om samhandling og kunnskapsdeling mellom brukerorganisasjoner, helsepersonell, forskere, sykehus og legemiddelindustri. Denne brede alliansen gir oss en unik mulighet til å møte de sammensatte behovene og utfordringene personer med sjeldne diagnoser står overfor gjennom hele pasientforløpet.
Stein Are Aksnes
Leder, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
Grunn til optimisme
Et hovedfokus for partnerskapet er å stimulere til økt forskningsinnsats og flere kliniske studier på sjeldenfeltet i Norge. Dette er avgjørende for å bygge et robust kunnskapsgrunnlag som utgangspunkt for utvikling av innovative behandlingsmetoder. Den raske utviklingen innen persontilpasset medisin gir grunn til optimisme på vegne av denne pasientgruppen. Ved å skreddersy behandlingen til den enkelte brukers profil og behov, kan det i fremtiden åpne seg flere muligheter til å påvirke sykdomsprogresjonen og potensielt kurere tilstander som hittil har vært uhelbredelige.
Styrket kunnskap og kompetanse
Som et nasjonalt kompetansesenter vil NKSD, fra neste år, under et nytt navn og med ny organisering, spille en aktiv rolle i partnerskapets arbeid. Gjennom målrettet kompetansebygging og kunnskapsspredning skal et nytt nasjonalt senter for sjeldne diagnoser bidra til å heve kvaliteten på tjenestetilbudet til personer med sjeldne diagnoser over hele landet. Som kunnskapsorganisasjon for sjeldne diagnoser, vil NKSD (Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser) ha en nøkkelrolle i å styrke kunnskap og kompetanse, og dermed styrke tilbudet på tvers av helseregioner og fagmiljøer.
Den raske utviklingen innen persontilpasset medisin gir grunn til optimisme på vegne av denne pasientgruppen.
Helhetlig og likeverdig tjenestetilbud
Under Arendalsuka 2024 hadde jeg gleden av å lede en panelsamtale der sentrale temaer ble drøftet. Deltakerne fremhevet betydningen av internasjonalt samarbeid gjennom nordiske og europeiske nettverk for erfaringsutveksling og kompetansebygging. I tillegg ble viktigheten av brukermedvirkning, styrket forskningsinnsats og vedvarende politisk prioritering understreket.
NKSD har store forventninger til det videre arbeidet i Partnerskapet for sjeldne sykdommer. Ved å forene krefter og kompetanse fra ulike hold, har vi en gyllen mulighet til å stake ut en ny kurs i arbeidet for et helhetlig og likeverdig tjenestetilbud til personer med sjeldne diagnoser gjennom hele livsløpet. Dette samfunnsansvaret krever samlet innsats og langsiktig tenkning fra alle involverte parter.
Av Stein Are Aksnes
