Opptil én million nordmenn lever med en mage-tarmsykdom, slik som irritabel tarm (IBS), Crohns sykdom, ulcerøs kolitt, mikroskopisk kolitt, tarmsvikt, gastroparese, refluks og akalasi. Norge ligger på verdenstoppen i utbredelsen av flere av disse sykdommene.
Likevel virker det norske samfunnet å ikke forstå utfordringene til denne store gruppen.
Noen blir nektet å bruke toalettet. Noen blir diskriminert i arbeidslivet eller mobbet på skolen. Noen får beskjed om å «skjerpe seg» og at «det bare sitter i hodet ditt». Noen får servert mat de ikke kan spise. Andre må forsvare seg ovenfor venner hvis de ikke har energi til å være med på festen.
Problemet mener jeg ligger i kunnskapsmangel, dårlige holdninger og forhåndsdømming av de med usynlige sykdommer.
I en spørreundersøkelse Mage-tarmforbundet gjennomførte blant målgruppen, svarte rundt 70 % at de har redusert fritidsaktiviteter på grunn av sykdommen, og ca. 90 % føler seg unormalt slitne og utmattet.
Liten forståelse
Har du brukket armen og går med gips, hjelper butikkpersonalet deg gjerne å bære en stor pakke til bilen. Er du høygravid, gir folk deg plassen sin på trikken. Har du derimot en usynlig mage-tarmsykdom, er det ofte vanskelig å få forståelse fra kolleger, venner eller medstudenter når du ikke er i stand til å delta.
Det samme gjelder samfunnets manglende forståelse for at toalett-tilgang er viktig for mange.
Nylig bestemte byrådet i Oslo seg for å fjerne 45 toaletter fra populære parker og strender. Dette til tross for at Oslo fra før er kåret til Nordens dårligste toalett-hovedstad. I fjor gikk vi hardt ut mot både Vy og SJ etter å ha avdekket timelange togturer med stengte toaletter. I 2022 vant vi også en klagesak mot busselskapet AtB i Diskrimineringsnemda etter at de stengte toalettene på sine langdistansebusser.
Å puste, spise og gå på do er grunnleggende menneskelige behov. Politikere og viktige samfunnsaktører virker riktignok å ha glemt det sistnevnte.
Tidligere i år ble vi kontaktet av en ung mann med ulcerøs kolitt som skulle begynne på universitetet. På grunn av hyppig diaré søkte han Studentsamskipnaden om å få en studentbolig nærme studiestedet med eget toalett. Han fikk avslag med svar om at slike ordninger kun er for bevegelseshemmede.
Et annet eksempel er Elisabeth Karlsen, som i 2020 stod frem i Dagsavisen og fortalte at hun hadde fått kjeft av en mann på Strømmen Storsenter etter å ha brukt handikaptoalettet. Elisabeth er usynlig syk med irritabel tarm og fikk beskjed om at hun ikke hadde lov til å bruke handikaptoalettet.
Må spre kunnskap
Elisabeth er på ingen måte alene.
Derfor lanserte vi i Mage-tarmforbundet kampanjen «Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige». Gjennom kampanjen har vi fått innført en ny nasjonal skiltstandard på handikaptoalettene som inkluderer alle funksjonsnedsettelser. Skiltene har teksten: «Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige», med symbol av en kvinne og mann – i tillegg til symbolet av en person i rullestol. Skiltene er tatt i bruk på kjøpesentre, butikker, flyplasser og fornøyelsesparker over hele landet, og i desember vant vi den gjeve Helseprisen for arbeidet vårt.
Prisen er en påminnelse om at holdningskampanjer nytter. Prisen viser at alt håp ikke er ute; det er fortsatt mulig å skape større forståelse for usynlige sykdommer. Men for å ta problemet ved roten, må vi starte tidlig og lære barna våre om mangfoldet av funksjonsnedsettelser. Vi må lære dem at mange kjemper en kamp man ikke ser, og å møte mennesker med raushet og forståelse uansett hvordan de ser ut.
Første steg er at vi voksne må gå foran som gode rollemodeller, og innse at mange av oss har en tendens til å forhåndsdømme. Vi må erkjenne at systemet ikke er godt nok tilpasset personer med usynlige sykdommer. Først da kan vi starte diskusjonen om reell likestilling for alle, uansett funksjonsnedsettelse.
Tekst: Mads Johansson, generalsekretær i Mage-tarmforbundet
