De enkle ordene er nok ment som et kompliment, men for en person som sliter med kronisk sykdom føles det mer som kritikk. Fordi sykdommene våre ikke synes på utsiden, kan det være vanskelig å få forståelse fra omgivelsene.
Over 1,4 millioner nordmenn har en muskelskjelettsykdom eller -plage, og for de fleste av disse er sykdommen usynlig mesteparten av tiden. Hovedsymptomene ved muskelskjelettsykdom er smerter og utmattelse. Det merkes mest på at man får redusert kapasitet og må bruke mye tid på tilpasset trening og rehabilitering for å fungere så godt som mulig.
Ingenting av dette synes på utsiden, og en person med kronisk sykdom kan se helt frisk ut – i korte perioder, og på gode dager. På en dårlig dag ser du dem ikke, da holder de seg hjemme og må avlyse planer og avtaler.
Møter skepsis fra omgivelsene
Mange med usynlig kronisk sykdom opplever å møte skepsis og misforståelser fra omgivelsene. Noen føler de blir mistenkeliggjort, at folk tror de overdriver – eller til og med simulerer sykdom. Andre får velmente, men ubrukelige råd som: «Du burde gå på tur» og «har du prøvd yoga?». Det er mange som ikke forstår at kroniske sykdommer er komplekse, og at det ikke finnes behandling som gjør dem friske.
På en dårlig dag ser du dem ikke, da holder de seg hjemme og må avlyse planer og avtaler.
Vi i Norsk Revmatikerforbund (NRF) anbefaler å være åpen om sykdommen med folk rundt deg. Kom deg ut av «diagnoseskapet». Du kan ikke regne med at folk forstår hva diagnosen innebærer første gang du forteller om den, så du må lære å snakke om sykdommen på en måte som forklarer og gir nok informasjon, uten at det blir slitsomt for deg selv å snakke om det. Dette er en balanse som krever litt øvelse – men det er verdt det!
Tilrettelegging på arbeidsplassen
For noen år siden hadde NRF en kampanje som het nettopp «Usynlig syk». Målet med kampanjen var å gi motivasjon og kunnskap til å forklare omverdenen om hvilke tiltak som trengs for å få et bedre liv.
I år går vi i gang med en ny kampanje vi har kalt «Kronisk kompetanse», som retter seg mot arbeidsgivere og politikere. Vi løfter frem tiltak og løsninger på hvordan bedrifter kan tilrettelegge på arbeidsplassen for personer med kroniske sykdommer, slik at de kan stå helt eller delvis i jobb. Vær åpen med arbeidsgiver om hva som kan hjelpe deg. Livet blir enklere når de rundt deg forstår hvordan du har det. Da blir det lettere å få tilrettelegging og forståelse fra jobb, venner, familie og kjente.
Av Anna Fryxelius, fagsjef i Norsk Revmatikerforbund
