Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom som rammer sentralnervesystemet og påvirker kroppens funksjoner på ulike måter. I Norge lever rundt 15 000 mennesker med MS, og hvert år får 500 nye personer diagnosen.
Selv om det har vært store medisinske fremskritt de siste årene, og mange starter tidlig med høyeffektiv behandling, innebærer sykdommen fortsatt betydelige utfordringer – både for den som er syk og deres pårørende.
MS er ofte en usynlig sykdom. Mange som lever med diagnosen ser friske ut på utsiden, men opplever daglig utfordringer som fatigue (utmattelse), kognitive vansker, smerter og problemer med blære- og tarmfunksjon. Dette kan føre til at andre undervurderer sykdommens påvirkning, noe som igjen kan gi følelser av frustrasjon, ensomhet og misforståelser.
Kristi Herje Haga
Kommunikasjonsleder, MS-forbundet
Hvordan påvirkes de pårørende?
Når en person får MS, rammes ikke bare den syke – hele familien og omgangskretsen blir berørt. Pårørende spiller en viktig rolle i den nye hverdagen, enten det er en partner, forelder, søsken eller venn. Mange pårørende opplever en stor omveltning i livet, der de skal balansere omsorgsansvar med egen jobb, familieliv og fritid.
Det kan være vanskelig å vite hvor mye hjelp man skal gi, og hvor grensen går mellom støtte og overbeskyttelse. Samtidig kan det være utfordrende å sette ord på egne følelser, fordi fokuset ofte er på den som er syk. Mange pårørende kjenner på en kombinasjon av sorg, bekymring og ansvarsfølelse, samtidig som de også kan finne styrke i mestring og samhold.
Behovet for forståelse og åpenhet
Selv om MS er en sykdom som ikke alltid synes utenpå, er det viktig at den blir anerkjent og forstått. Mange med MS opplever at omverdenen ikke forstår hva de går gjennom, fordi symptomene ikke er synlige. Derfor er åpenhet, kunnskap og støtte fra både helsevesen, familie og samfunnet avgjørende.
Gjennom informasjon, fellesskap og målrettet støtte, bidrar MS-forbundet til å gjøre hverdagen litt lettere for de som lever med MS og deres pårørende. For selv om sykdommen kan være usynlig, er behovet for forståelse og støtte svært reelt.
MS-forbundet – en viktig støttespiller
For å hjelpe både personer med MS og deres pårørende, tilbyr MS-forbundet en rekke støttetjenester og ressurser. Gjennom deres likepersonstjeneste kan både nydiagnostiserte og erfarne MS-pasienter, samt pårørende, få snakke med noen som har vært i samme situasjon. Dette kan gi verdifull innsikt og støtte i en utfordrende hverdag. Våre 44 lokalforeninger har også mange tilbud for personer med MS i lokalmiljøet.
MS-forbundet har også en sosionomtjeneste der man kan få råd om økonomiske ytelser, rettigheter og andre praktiske spørsmål. I tillegg arrangerer de kurs og møteplasser, hvor man kan få informasjon om hvordan man best håndterer sykdommen og usynlige symptomer som fatigue og kognitive utfordringer.
MS-forbundet ønsker alle som vil støtte MS-saken velkommen som medlemmer – enten du selv har MS, er familie, venn eller annen støttespiller.
Les mer og bli medlem på ms.no
Av Kristi Herje Haga
